Ik was 12 jaar oud toen ik voor het eerst psoriasis ontwikkelde. Ik had een patch die begon te groeien aan de haarlijn langs de achterkant van mijn hoofdhuid. Ik had geen idee wat het was of wat er aan de hand was. Het was een beetje eng, en zelfs als kind wist ik dat ik antwoorden nodig had. Laat me je een snelle glimp laten zien van mijn reis met psoriasis.
Mijn diagnose
Ik herinner me dat ik mijn moeder over de pleister vertelde omdat ik me zorgen maakte. Ze dacht dat het waarschijnlijk gewoon een droge huid was, wat een redelijke veronderstelling was. Ik veegde het af en ging rond als mijn 12-jarige ik. Als ik terugkijk, zie ik enkele van de triggers die mogelijk hebben geleid tot die eerste psoriasisfakkel. Ik zat op school in een stressvolle omgeving, ik was net begonnen met de puberteit en er werd mij verteld dat mijn familie zou verhuizen uit de stad waar ik was opgegroeid. Praat over een groot jaar!
Pas toen ik naar mijn nieuwe stad verhuisde, op mijn nieuwe middelbare school begon als eerstejaars en nog meer schubben ontwikkelde, begon ik te denken dat er iets anders aan de hand was dan een droge huid. Mijn moeder besloot dat het tijd was om me voor een professionele mening naar een dermatoloog te brengen.
'Psoriasis.' Dat was het oordeel van de dermatoloog. Op het kantoor van de dermatoloog kreeg ik te horen: 'Doe deze steroïde crème op, vermijd de zon en het komt wel goed.' Achteraf waren we naïef om te denken dat het echt zo simpel zou kunnen zijn.
We hadden nog nooit van psoriasis gehoord. Mijn moeder is op internet op zoek gegaan naar meer informatie en antwoorden. Het was veel onderzoek! Haar hoop was om een aantal alternatieve behandelingsopties te vinden waarmee ik steroïde crèmes zoveel mogelijk kon vermijden.
Ik begon anders te eten om mijn psoriasis te helpen beheersen. We hebben bepaalde voedingsmiddelen uitgesneden en ik begon wat vitamines en supplementen te nemen waarvan werd gedacht dat ze mogelijk zouden helpen bij de aandoening. Ik was niet altijd zo goed in het vasthouden aan deze opties. Ik was een tiener en natuurlijk had ik 'betere' dingen om me zorgen over te maken. Jaren later nam ik deel aan een klinische proef met een medicijn dat effectief was bij de behandeling van mijn psoriasis. Maar toen ik stopte met dat medicijn, kwamen mijn symptomen terug. Onnodig te zeggen dat er veel ups en downs zijn geweest in mijn psoriasisreis.
Pieken en dalen met psoriasis
Gedurende de hele middelbare school verborg ik mijn weegschaal voor mijn leeftijdsgenoten. Alleen goede vrienden en familie wisten wat er onder mijn lange mouwen, kousen en pony verborgen zat - althans dat dacht ik! Ik schaamde me als iemand me zou vragen 'waarom ik zo schilferig was', of andere opmerkingen in die zin. Ik was bang dat ik niet zou worden geaccepteerd als mensen op de hoogte waren van mijn psoriasis en dat ik zo anders zou worden gezien.
Ik herinner me specifiek een keer op de middelbare school dat een vriendin me geen knuffel wilde geven omdat ze niet wilde dat mijn huid haar raakte. Het was alsof ze dacht dat ik haar zou besmetten met mijn niet-besmettelijke chronische ziekte. Ik was absoluut gekrenkt.
Pas toen ik afgestudeerd was aan de middelbare school en begon met studeren, realiseerde ik me dat ik het zat was me voor de wereld te verbergen. Ik was de opmerkingen en de vragen beu. Ik was het zat om redenen en excuses voor mijn huid te vinden - iets waar ik geen controle over had.
Dus ik heb een grote stap gezet. Ik nam foto's van mijn rug, mijn buik en mijn gezicht met de duimen omhoog. Ik schreef een onderschrift waarvan ik dacht dat het het meest geschikt zou zijn voor de onthulling van mijn zesjarige geheim. Het was een onderschrift over zelfliefde en over jezelf accepteren. Het was alles wat ik wou dat ik al die zes voorgaande jaren in mijn hoofd had kunnen voelen en zien. Vervolgens stuurde ik de foto's en het onderschrift naar iedereen die ik op Facebook kende.
Hier is een klein fragment van wat ik te zeggen had: 'Ik heb psoriasis, en ik heb meerdere zinloze jaren van mijn leven doorgebracht om mijn lichaam op elke mogelijke manier te verbergen. Maar nu ben ik trots op het lichaam dat ik heb en ik zou het nergens voor opgeven. Het heeft me geleerd om zelfverzekerd te zijn en het kan me echt niet schelen wat andere mensen van me denken.”
Deel op Pinterest
Toen mijn post eenmaal was afgelopen, ontving ik de meest overweldigende reactie van liefde, acceptatie en felicitaties. Ik had het gedaan! Ik had de angst overwonnen van wat mensen van mij zouden denken! En ik liet de wereld weten over mijn grootste geheim!
Je kunt je gewoon het ongelooflijke gevoel van opluchting voorstellen dat ik had. Ik slaakte een zeer verheugende zucht. Het voelde alsof er een enorm gewicht van mijn borst werd getild. Ik was niet meer bang. Het was geweldig!
Wat ik over mezelf heb geleerd
Sinds dat moment van vrijlating in 2011 is mijn leven met psoriasis voor altijd veranderd. Hoewel ik onderweg nog steeds een paar vervelende opmerkingen en vreemde blikken heb gekregen, omhels ik nu mijn huid. Ik kan mezelf altijd vertellen dat ik mijn eigen moed en eigenliefde moet onthouden.
Ik word vaak gevraagd hoe ik mijn huid in het openbaar kan laten zien en hoe het me niet stoort. Om helemaal eerlijk te zijn, ik hou van mijn huid! Ja, er zijn momenten dat ik wou dat ik een heldere, soepele en stralende huid had. Ik zou echter niet de zelfverzekerde vrouw zijn die ik vandaag ben zonder mijn sterke relatie met mijn psoriasis. Mijn psoriasis gaf me een gevoel van individualiteit. Het hielp me te leren wie ik was, hoe ik sterk kon zijn, hoe ik anders kon zijn en hoe ik van mezelf kon houden.
De afhaalmaaltijd
Als er iets is dat iemand uit mijn verhaal kan halen, hoop ik dat het dit is: Vind je gevoel van eigenliefde. We hebben de lichamen waarin we leven niet voor niets gekregen. Ik geloof dat een hoger wezen wist dat ik het leven met een chronische ziekte aankon. Ik doorzet de obstakels van het leven met een gevoel van doelgerichtheid, evenals empowerment.
Dit artikel is een favoriet van de volgende voorstanders van psoriasis: Nitika Chopra, Alisha Bridges en Joni Kazantzis
Krista Long is de host van de Instagram-pagina @pspotted. Ze leeft sinds haar tienerjaren met psoriasis en artritis psoriatica sinds haar vroege volwassenheid. Haar belangrijkste doel met het delen van haar ziekte met de wereld is om anderen te helpen die niet zo zeker zijn van hun eigen huid, al dan niet geschubd, om het gevoel te krijgen dat ze niet alleen zijn. Ze hoopt anderen te inspireren om zich meer geaccepteerd te voelen in hun dagelijkse leven met hun ziekte.
