Acute hepatische porfyrie (AHP) is een zeldzame bloedaandoening waarbij uw rode bloedcellen niet genoeg heem hebben om hemoglobine te maken. Er zijn verschillende behandelingen beschikbaar voor de symptomen van een AHP-aanval om u beter te laten voelen en complicaties te voorkomen. De beste aanpak voor het beheren van uw AHP is echter om uw triggers te kennen en deze waar mogelijk te vermijden.
Ken de meest voorkomende triggers
Als u onlangs de diagnose AHP heeft gekregen, weet u misschien niet wat uw AHP-aanvallen veroorzaakt. Als u enkele van de meest voorkomende triggers kent, kunt u deze in de toekomst vermijden en aanvallen voorkomen.
Sommige triggers houden verband met supplementen en medicijnen - zoals ijzersupplementen en hormonen. Andere triggers kunnen medische aandoeningen zijn, zoals een infectie. Langdurige stress of een plotselinge gebeurtenis met hoge stress kan ook een AHP-aanval veroorzaken.
Andere AHP-triggers zijn gerelateerd aan levensstijlgewoonten. Deze omvatten:
- diëten
- overmatige blootstelling aan zonlicht (zoals bruinen)
- vasten
- alcohol drinken
- tabak gebruik
Menstruatie bij vrouwen kan ook een AHP-aanval veroorzaken. Hoewel onvermijdelijk, kan uw arts u wat medicatie geven voordat uw cyclus begint.
Controleer nogmaals uw medicijnen
Bepaalde medicijnen kunnen de manier waarop uw rode bloedcellen werken veranderen, waardoor de AHP-symptomen erger worden. Enkele veelvoorkomende boosdoeners zijn:
- ijzersupplementen
- kruiden
- hormoonvervangingen (inclusief anticonceptie)
- multivitaminen
Vertel uw arts over eventuele supplementen en medicijnen die u inneemt, zelfs als ze zonder recept verkrijgbaar zijn. Schijnbaar onschadelijke medicijnen kunnen voldoende zijn om AHP-symptomen te veroorzaken.
Vermijd een dieet
Dieet is een veel voorkomende manier om af te vallen, maar extreme diëten kunnen AHP-symptomen veroorzaken. Vasten kan ernstigere symptomen veroorzaken.
Er bestaat niet zoiets als een AHP-dieet, maar als u minder calorieën eet en minder van bepaalde voedingsmiddelen eet, kunt u aanvallen voorkomen. Volgens de American Porphyria Foundation omvatten veelvoorkomende boosdoeners van AHP-symptomen spruitjes, kool en vlees gekookt op houtskoolgrills of vleeskuikens. Er is echter geen uitgebreide lijst. Als u vermoedt dat voedsel uw AHP verergert, probeer deze dan te vermijden.
Neem extra maatregelen om te voorkomen dat u ziek wordt
Als u ziek wordt, neemt uw aantal witte bloedcellen toe om schadelijke bacteriën en virussen te bestrijden. Als gevolg hiervan zullen er meer witte bloedcellen zijn dan gezonde rode bloedcellen. Als u al een tekort aan rode bloedcellen heeft, kan een door infectie veroorzaakte toename van witte bloedcellen uw AHP-symptomen veroorzaken.
Een van de beste manieren om een AHP-aanval te voorkomen, is door ziekten zo goed mogelijk te voorkomen. Hoewel af en toe verkoudheid soms onvermijdelijk is, doe je best om te voorkomen dat je ziektekiemen oploopt. Volg deze praktische tips:
- Was regelmatig uw handen.
- Krijgt voldoende slaap.
- Vermijd anderen die ziek zijn.
Infecties veroorzaken niet alleen AHP, maar ze kunnen het herstel ook uitdagender maken, waardoor het risico op complicaties toeneemt.
Vermijd te veel blootstelling aan de zon
Blootstelling aan zonlicht is een veelvoorkomende trigger van AHP. Symptomen van een reactie op zonlicht treden meestal op uw huid op en kunnen blaren bevatten. U merkt deze mogelijk op delen van uw lichaam die de meeste blootstelling aan de zon krijgen, zoals het gezicht, de borst en de handen.
Dit betekent niet dat je nooit overdag naar buiten kunt gaan. Maar je moet proberen de zon te vermijden wanneer deze op zijn sterkst is. Dit is meestal in de late ochtend en vroege namiddag. Draag dagelijks zonnebrandcrème en draag een hoed en beschermende kleding als je buiten bent.
U moet onnodige blootstelling aan UV-straling vermijden. U moet zonnebanken en natuurlijke zonnestralen vermijden in de hoop een kleurtje te krijgen, vooral als u AHP heeft.
Maak van zelfzorg een prioriteit
Zelfzorg betekent dat je de tijd neemt om je te concentreren op je fysieke, emotionele en mentale gezondheid. Dit kan gezond eten en sporten omvatten. Zelfzorg kan helpen stress te verminderen, wat een van de belangrijkste triggers van AHP is.
Bij het verlichten van symptomen kan zelfzorg ook chronische pijn verminderen. Yoga, meditatie en andere gerichte activiteiten kunnen je leren omgaan met pijn en andere ongemakkelijke AHP-symptomen.
Onthoud je van ongezonde gewoonten
Ongezonde leefgewoonten kunnen de AHP-symptomen en complicaties verhogen. Vermijd bijvoorbeeld overmatig alcoholgebruik. Alcohol veroorzaakt aanvallen en kan een toch al kwetsbare lever beschadigen. Leverschade is slechts een van de langetermijncomplicaties van AHP, volgens de Mayo Clinic. Nierfalen en chronische pijn zijn twee andere.
U moet zich ook onthouden van roken en het nemen van illegale drugs. Deze hebben op verschillende manieren invloed op uw lichaam en kunnen de zuurstof die uw rode bloedcellen nodig hebben verder uitputten om uw weefsels en organen te laten functioneren.
Een dagboek bijhouden
Het is belangrijk om de veelvoorkomende triggers van AHP te kennen. Maar wat zijn uw triggers? Niet iedereen met AHP heeft dezelfde triggers, dus je eigen leren kan een verschil maken bij het beheren en behandelen van je aandoening.
Het opnemen van uw symptomen in een dagboek is een van de meest effectieve manieren om u te helpen uw AHP-triggers te achterhalen. U kunt ook een voedingsdagboek bijhouden om eventuele voedingsoorzaken van AHP-symptomen te helpen bepalen. Houd een dagelijkse lijst bij van uw voedsel en activiteiten, zodat u uw dagboek mee kunt nemen naar uw volgende doktersafspraak.
Weet wanneer u naar uw arts moet gaan
Het vermijden van AHP-triggers gaat een lange weg om uw toestand te beheersen. Maar soms kun je een trigger niet vermijden. Als u vermoedt dat u een aanval krijgt, bel dan onmiddellijk uw arts. Mogelijk moeten ze synthetische heem op hun kantoor toedienen. In ergere gevallen moet u mogelijk naar het ziekenhuis.
Symptomen van een AHP-aanval zijn onder meer:
- buikpijn
- ongerustheid
- ademhalingsproblemen
- pijn op de borst
- donker gekleurde urine (bruin of rood)
- hartkloppingen
- hoge bloeddruk
- spierpijn
- misselijkheid
- braken
- paranoia
- toevallen
Bel uw arts als u deze symptomen ervaart. Als u ernstige pijn, significante mentale veranderingen of toevallen heeft, zoek dan medische noodhulp.
