Ik maakte me grote zorgen toen mijn man me voor het eerst vertelde dat hij wist dat er iets mis met hem was. Hij was een muzikant en op een avond tijdens een optreden kon hij zijn gitaar niet bespelen. Zijn vingers waren bevroren. We begonnen een dokter te zoeken, maar diep van binnen wisten we wat het was. Zijn moeder had de ziekte van Parkinson en we wisten het gewoon.
Toen we in 2004 de officiële diagnose kregen, was alles wat ik voelde angst. Die angst nam het over en ging nooit weg. Het is echt moeilijk om je hoofd eromheen te wikkelen. Wat brengt de toekomst? Zou ik mogelijk de vrouw zijn die getrouwd is met iemand met de ziekte van Parkinson? Zou ik de verzorger kunnen zijn? Zou ik sterk genoeg zijn? Zou ik onzelfzuchtig genoeg zijn? Dat was een van mijn grootste angsten. Sterker nog, ik heb die angst nu meer dan ooit.
Destijds was er niet veel informatie over medicatie en behandeling, maar ik probeerde mezelf zoveel mogelijk te leren. We gingen naar steungroepen om te leren wat we konden verwachten, maar dat was buitengewoon deprimerend voor mijn man. Hij was op dat moment in goede vorm en de mensen in de steungroepen waren dat niet. Mijn man zei tegen me: 'Ik wil niet meer gaan. Ik wil niet depressief worden. Ik ben helemaal niet zoals zij. ' Dus we zijn gestopt.
Ik heb veel geluk met de manier waarop mijn man zijn diagnose benaderde. Hij was heel kort depressief, maar besloot uiteindelijk om het leven bij de hoorns te nemen en van elk moment te genieten. Zijn werk was vroeger erg belangrijk voor hem, maar na zijn diagnose kwam zijn familie op de eerste plaats. Dat was enorm. Hij begon ons echt te waarderen. Zijn positiviteit was inspirerend.
We waren gezegend met veel geweldige jaren, maar de laatste paar waren uitdagend. Zijn dyskinesie is nu erg slecht. Hij valt veel. Hem helpen kan frustrerend zijn omdat hij een hekel heeft aan geholpen te worden. Hij zal me dat afhandelen. Als ik hem probeer te helpen in zijn rolstoel en ik ben niet perfect, dan zal hij tegen me schreeuwen. Het maakt me kwaad, dus ik gebruik humor. Ik maak een grapje. Maar ik ben bang. Ik ben nerveus, ik ga het niet goed doen. Ik voel dat veel.
Ik moet nu ook alle beslissingen nemen, en dat deel is erg moeilijk. Mijn man nam altijd de beslissingen, maar hij kan niet meer. Bij hem werd in 2017 de ziekte van Parkinson vastgesteld. Een van de moeilijkere dingen is te weten wat ik hem kan laten doen en wat ik niet kan. Wat moet ik meenemen? Hij heeft onlangs een auto gekocht zonder mijn toestemming, dus neem ik zijn creditcard af? Ik wil zijn trots of wat hem gelukkig maakt niet wegnemen, maar aan de andere kant wil ik hem beschermen.
Ik probeer niet aan de emoties te denken. Ze zijn daar; Ik druk ze gewoon niet uit. Ik weet dat het me fysiek beïnvloedt. Mijn bloeddruk is hoger en ik ben zwaarder. Ik zorg niet voor mezelf zoals ik vroeger deed. Ik ben in staat om andere mensen te blussen. Ik heb ze een voor een uitgezet. Als ik tijd over heb voor mezelf, ga ik wandelen of zwemmen. Ik zou graag willen dat iemand me helpt coping-mechanismen te achterhalen, maar ik heb geen mensen nodig die me vertellen dat ik tijd voor mezelf moet nemen. Ik weet dat ik dat moet doen, het is een kwestie van tijd vinden.
Als je dit leest en er is onlangs bij je geliefde Parkinson vastgesteld, probeer dan niet na te denken of je zorgen te maken over de toekomst van de ziekte. Dat is het beste wat je voor jezelf en je geliefde kunt doen. Geniet van elke seconde die je hebt en maak voorlopig zoveel mogelijk plannen.
Ik ben verdrietig dat ik geen 'happy ever after' zal hebben, en ik voel me ook erg schuldig omdat ik niet het geduld heb om mijn schoonmoeder te helpen toen ze nog leefde en leefde met de aandoening. Er was toen zo weinig bekend. Dat zijn mijn enige spijt, hoewel ik het gevoel heb dat ik in de toekomst misschien meer spijt heb, naarmate de toestand van mijn man verslechtert.
Ik vind het verbazingwekkend dat we zoveel jaren hebben gehad en de dingen hebben moeten doen die we hebben gedaan. We gingen op ongelooflijke vakanties en we hebben nu zulke prachtige herinneringen als een gezin. Ik ben dankbaar voor die herinneringen.
Vriendelijke groet, Abbe Aroshas
Abbe Aroshas is geboren en getogen in Rockaway, New York. Ze studeerde af als begroetster van haar middelbare schoolklas en ging naar Brandies University waar ze haar bachelordiploma behaalde. Ze vervolgde haar studie aan Columbia University en behaalde een doctoraat in de tandheelkunde. Ze heeft drie dochters en woont nu in Boca Raton, Florida met haar man, Isaac en hun teckel, Smokey Moe.
