Overzicht
Multiple sclerose (MS) is een inflammatoire auto-immuunziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. Bij mensen met MS richt het immuunsysteem van het lichaam zich op de beschermende coating rond zenuwcellen. Ongeveer 1 op de 1.000 mensen in de Verenigde Staten leeft momenteel met MS.
Hoewel MS typisch wordt gediagnosticeerd bij mensen van 20 tot 50 jaar, kan het zich ook ontwikkelen bij kinderen en tieners. Onderzoek wijst uit dat tot 10 procent van de mensen met MS de aandoening in de kindertijd ontwikkelt.
Als u de ouder of verzorger bent van een kind dat mogelijk MS heeft, kunt u door goed geïnformeerd te worden hulpmiddelen krijgen om de aandoening te behandelen. Hier zijn zes dingen die u moet weten over MS bij kinderen.
Oorzaken van MS
De oorzaken van MS zijn nog onbekend - of de aandoening nu voorkomt bij kinderen of volwassenen. Een theorie is dat MS gerelateerd is aan een genetische aanleg die wordt veroorzaakt door een infectieus agens, zoals een virus of bacterie. Maar de details van deze triggers zijn niet geïdentificeerd.
Het is belangrijk om te weten dat, ongeacht wat de triggers zijn, er niets is dat u of uw kind heeft gedaan om het ontstaan van MS te veroorzaken.
Risicofactoren voor MS bij kinderen
Hoewel de oorzaak van MS onbekend blijft, hebben onderzoekers verschillende factoren geïdentificeerd die het risico op MS kunnen verhogen. Zoals bij veel auto-immuunziekten, is de ontwikkelingssnelheid bij vrouwen aanzienlijk hoger. MS heeft minstens drie keer zoveel meisjes als jongens. MS bij kinderen komt ook vaker voor naar het noorden of zuiden van de evenaar waar u woont. De reden hiervoor is onbekend.
Genetica speelt ook een rol. Kinderen van een ouder met MS hebben een risico van drie tot vijf procent om de aandoening gedurende hun leven te ontwikkelen. Er is echter niets dat kan worden gedaan om MS te voorkomen.
Symptomen van MS bij kinderen
De symptomen van MS bij kinderen zijn vaak vergelijkbaar met die bij volwassenen. MS beïnvloedt het lichaam echter van persoon tot persoon anders, dus er is geen standaardgroep van symptomen die bij iedereen voorkomen. De meest voorkomende symptomen van MS zijn:
- doof gevoel
- tintelingen
- duizeligheid
- zwakheid
- zich moe voelen
- moeite met lopen
- zichtproblemen
- darm- of blaasproblemen
Elke persoon met MS heeft zijn eigen symptomen. Het is dus onmogelijk om te voorspellen welke symptomen een individueel kind zou kunnen ontwikkelen.
Een veel voorkomende ervaring met MS-symptomen is het hebben van stabiele, relatief symptoomvrije perioden, gevolgd door 'aanvallen'. Tijdens een aanval kunnen nieuwe symptomen optreden, of oude symptomen kunnen gedurende enkele dagen of weken verergeren. Het is ook mogelijk om symptomen te krijgen die geleidelijk toenemen over een periode van maanden of jaren.
Diagnose van MS bij kinderen
MS-symptomen verschillen van persoon tot persoon, waardoor het vaak moeilijk is om een diagnose te stellen. Het is zelfs nog uitdagender om MS bij kinderen te diagnosticeren, omdat veel andere kinderstoornissen vergelijkbare symptomen hebben.
Geen enkele test kan bevestigen dat een kind MS heeft. Een verscheidenheid aan onderzoeken wordt meestal gebruikt om erachter te komen of iemand de aandoening heeft. Deze omvatten neurologische tests, spinale vloeistoftests en MRI-scans. Helaas kunnen artsen, zelfs na rigoureuze tests, bepaalde mensen jarenlang niet diagnosticeren nadat ze voor het eerst symptomen hebben ervaren.
Een internationaal panel van MS-experts heeft onlangs een nieuw raamwerk van diagnostische criteria ontwikkeld, de McDonald-criteria. Deze nieuwe criteria kunnen het voor gezondheidswerkers gemakkelijker maken om in de nabije toekomst een nauwkeurige diagnose te stellen.
MS kan worden beschreven in termen van het 'ziekteverloop' of het type MS. De overgrote meerderheid van de mensen, inclusief kinderen, wordt voor het eerst gediagnosticeerd met relapsing-remitting MS, volgens de National MS Society.
Behandeling van MS bij kinderen
De belangrijkste behandeling voor MS is een klasse geneesmiddelen die bekend staat als ziektemodificerende therapieën (DMT's). Deze medicijnen vertragen de progressie van MS.
In 2018 keurde de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) de orale medicatie fingolimod (Gilenya) goed voor de behandeling van recidiverende MS bij kinderen en adolescenten van 10 jaar en ouder. Het is de eerste DMT die door de FDA is goedgekeurd voor de behandeling van pediatrische MS. De behandeling was al goedgekeurd voor gebruik bij volwassenen. Van Gilenya is aangetoond dat het het aantal recidieven van MS aanzienlijk vermindert.
Er zijn geen door de FDA goedgekeurde DMT's voor kinderen jonger dan 10 jaar, maar MS komt zeer weinig voor in deze leeftijdsgroep. MS-medicijnen die alleen voor volwassenen zijn goedgekeurd, worden echter nog steeds vaak gebruikt om kinderen en tieners te behandelen. Dit wordt een 'off-label' gebruik van een medicijn genoemd.
Potentiële behandelingen voor MS bij kinderen die momenteel in klinische onderzoeken zijn, omvatten de orale medicatie dimethylfumaraat (Tecfidera) en teriflunomide (Aubagio). Beide behandelingen zijn al door de FDA goedgekeurd voor de behandeling van volwassen MS.
Een andere behandeling die soms off-label voor MS wordt gebruikt, wordt rituximab (Rituxan) genoemd. Het heeft geen FDA-goedkeuring gekregen om MS te behandelen bij volwassenen of kinderen. De National MS Society merkt echter op dat het medicijn is onderzocht in kleine proeven voor kinderen met MS. Verschillende onderzoeken, waaronder een onderzoek uit 2016 in het tijdschrift Neurology, suggereren dat het een veilige en effectieve optie kan zijn voor volwassenen.
Als het op behandeling aankomt, is de beste manier om nauw samen te werken met het zorgteam van uw kind. De arts van uw kind kan een geïndividualiseerd behandelplan aanbevelen dat mogelijke bijwerkingen helpt minimaliseren en tegemoet komt aan de unieke behoeften van uw kind.
Praten met uw kind over MS
De beslissing om uw kind uit te stellen over een positieve MS-diagnose, kan een moeilijke beslissing zijn. De meeste ouders of verzorgers willen hun kind geen angst bezorgen. Als u echter probeert de diagnose van uw kind te verbergen, kan dit soms hun stress vergroten. Uw kind weet misschien dat er iets mis is en hij kan tot conclusies komen die angstaanjagender zijn dan de waarheid.
Als u rustig en open met uw kind kunt praten over hun diagnose, kan uw kracht ervoor zorgen dat ze zich minder zorgen maken. Omdat uw kind een voortdurende relatie zal hebben met hun zorgteam, zal het bespreken van MS en het stellen van vragen hen helpen om opener met hun artsen te communiceren.
De afhaalmaaltijd
Zorgen voor een kind met MS kan een moeilijke reis zijn. Maar het is belangrijk om te onthouden dat je niet de enige bent. Afgezien van het zorgteam van uw kind, zijn er een aantal online groepen en pediatrische MS-centra waar u terecht kunt voor ondersteuning. Er is nog geen remedie voor MS, maar onderzoek naar behandeling evolueert voortdurend. Een beetje hoop kan een lange weg gaan.
