Wat is meningomyelocele bij kinderen?
Meningomyelocele, ook algemeen bekend als myelomeningocele, is een soort spina bifida. Spina bifida is een geboorteafwijking waarbij het wervelkanaal en de ruggengraat niet sluiten voordat de baby wordt geboren. Dit type geboorteafwijking wordt ook wel een neuraalbuisdefect genoemd.
Het ruggenmerg en de hersenvliezen (het weefsel dat het ruggenmerg bedekt) kunnen door de rug van het kind steken. In sommige gevallen bedekt de huid van de rug van het kind het ruggenmerg en de hersenvliezen. In andere gevallen blijven het ruggenmerg en de hersenvliezen door de huid steken.
Spina bifida komt het meest voor in drie vormen:
- spina bifida occulta
- meningoceles
- meningomyelocele (myelomeningocele)
Van deze drie is meningomyelocele de ernstigste. Spina bifida occulta is de mildste en meest voorkomende.
Wat zijn de symptomen van meningomyelocele?
Een baby met meningomyelocele wordt geboren met het ruggenmerg bloot. Een zak op de midden- en onderrug van de baby kan het blootliggende ruggenmerg bedekken.
De exacte symptomen en hun ernst zijn afhankelijk van het specifieke geval van uw kind. Meningomyelocele is vaak erg ernstig, omdat het ruggenmerg meestal niet goed is ontwikkeld en de hersenen meestal worden aangetast.
Afwijkingen in het ruggenmerg veroorzaken vaak problemen met de been-, blaas- en darmfunctie. Sommige kinderen verliezen mogelijk de volledige controle over hun blaas of darm. Hun benen kunnen gedeeltelijk of volledig verlamd zijn of geen gevoel hebben. Bij andere kinderen worden deze lichaamsdelen en hun functies slechts licht aangetast.
Andere mogelijke symptomen zijn onder meer:
- orthopedische misvormingen
- hydrocephalus (vochtophoping in de schedel die leidt tot zwelling van de hersenen)
- Chiari-misvorming (structurele defecten in het deel van de hersenen dat het evenwicht regelt)
Omdat het ruggenmerg zichtbaar is, loopt een kind met meningomyelocele het risico bacteriële meningitis te ontwikkelen.
Wat veroorzaakt meningomyelocele?
Artsen weten niet precies waarom deze aandoening optreedt. Het is mogelijk dat een tekort aan foliumzuur voor en tijdens de vroege zwangerschap de ontwikkeling van het ruggenmerg belemmert. De aandoening kan ook gedeeltelijk genetisch zijn. In veel gevallen is er echter geen familieband.
Hoe wordt meningomyelocele gediagnosticeerd?
Deze aandoening wordt meestal gediagnosticeerd tijdens het tweede trimester van de zwangerschap, wanneer vrouwen een bloedtest kunnen ondergaan, het viervoudige scherm. De test kan screenen op verschillende aandoeningen, waaronder meningomyelocele, het syndroom van Down en andere aangeboren aandoeningen van de baby. De meeste vrouwen die een baby met neurale buisdefecten dragen, hebben verhoogde niveaus van maternaal alfa-foetoproteïne (AFP).
Als de screentest positief is, kunnen verdere tests zoals een zwangerschapsecho of vruchtwaterpunctie de diagnose bevestigen.
Hoe wordt meningomyelocele behandeld?
Deze aandoening wordt meestal gediagnosticeerd tijdens de vroege zwangerschap. Sommige vrouwen kiezen ervoor om de zwangerschap te beëindigen.
Als u ervoor kiest om dit niet te doen, heeft uw baby na de geboorte waarschijnlijk een operatie nodig. Een snelle operatie kan uw kind helpen beschermen tegen infecties zoals meningitis. Uw arts kan antibiotica voorschrijven als aanvullende maatregel om deze infecties te voorkomen.
Als uw kind hydrocephalus heeft, ook wel water in de hersenen genoemd, moet er mogelijk een shunt worden ingebracht. De shunt voert extra vloeistof af rond de hersenen en vermindert de druk.
Uw kind krijgt mogelijk geen blaascontrole. Als dit het geval is, hebben ze mogelijk een katheter nodig om de blaas te legen.
Vanwege het effect dat deze aandoening kan hebben op de onderste ledematen van uw kind, moeten ze mogelijk een beugel dragen. Bretels zijn orthopedische apparaten die de benen of het hoofdgedeelte van het lichaam ondersteunen.
In de meeste gevallen is de behandeling van uw kind levenslang. Ze zullen regelmatig een arts moeten raadplegen om eventuele ontwikkelingsproblemen te beoordelen. Mogelijk moeten ze ook hun hele leven een rolstoel gebruiken.
Wat zijn de langetermijnvooruitzichten?
Moderne behandelingen hebben de levensduur van mensen met spina bifida verlengd. De universiteit van Northern Carolina schat dat 90 procent van de mensen met deze aandoening volwassen wordt. Behandelingen voor spina bifida blijven verbeteren.
Baby's met spina bifida hebben vaak veel operaties nodig om de fysieke afwijkingen waarmee ze zijn geboren te behandelen. Baby's sterven de eerste jaren na de diagnose het meest als gevolg van een geboorteafwijking of als gevolg van een complicatie van een operatie om een geboorteafwijking te verhelpen.
Hoe kan ik meningomyelocele voorkomen?
Van spina bifida en andere neurale buisdefecten wordt aangenomen dat ze verband houden met een laag foliumzuurgehalte. Het is belangrijk om tijdens de zwangerschap foliumzuursupplementen in te nemen. Foliumzuur is een B-vitamine die belangrijk is bij de ontwikkeling van rode bloedcellen en belangrijk is voor een goede gezondheid in het algemeen, vooral tijdens de zwangerschap. U moet een foliumzuursupplement nemen voordat u zwanger wordt.
