Gezondheid en welzijn raken ons allemaal anders. Dit is het verhaal van één persoon
Ik was net in een bad gaan zitten, gevuld met dampend water en zes kopjes Epsom-zouten, in de hoop dat de combinatie een deel van de pijn in mijn gewrichten zou verzachten en mijn krampachtige spieren zou kalmeren.
Toen hoorde ik gebons in de keuken. Ik wilde huilen. Waar begon mijn kind in vredesnaam nu mee?
Als alleenstaande ouder met een chronische ziekte was ik absoluut uitgeput. Mijn lichaam deed pijn en mijn hoofd bonkte.
Toen ik in mijn slaapkamer lades hoorde openen en sluiten, liet ik mijn hoofd in het water zakken en luisterde naar mijn hartslag in mijn oren. Ik herinnerde mezelf eraan dat dit mijn tijd was om voor me te zorgen, en het was van cruciaal belang dat ik dat doe.
Het was oké dat mijn tienjarige kind alleen was gedurende die 20 minuten dat ik in bad zat, zei ik tegen mezelf. Ik probeerde een deel van de schuld uit te ademen die ik vasthield.
De schuld loslaten
Ik probeer schuldgevoelens los te laten en dat merk ik vaak als ouder - zeker nu ik een gehandicapte, chronisch zieke ouder ben.
Ik ben zeker niet de enige. Ik maak deel uit van een online ondersteuningsgroep voor ouders met een chronische ziekte die vol zit met mensen die zich afvragen welke impact hun beperkingen hebben op hun kinderen.
We leven in een samenleving die gericht is op productiviteit en een cultuur die zoveel nadruk legt op alles wat we voor onze kinderen kunnen doen. Het is geen wonder dat we ons afvragen of we wel of niet goed genoeg ouders zijn.
Er is een maatschappelijke druk voor ouders om hun peuters mee te nemen naar gymnastieklessen "Mama en ik", vrijwilligerswerk te doen in de klas van de basisschool, onze tieners te vervoeren tussen meerdere clubs en programma's, Pinterest-perfecte verjaardagsfeestjes te geven en gezonde, complete maaltijden te maken - terwijl we ervoor zorgen dat onze kinderen niet te veel schermtijd hebben.
Omdat ik soms te ziek ben om het bed te verlaten, laat staan het huis, kunnen deze maatschappelijke verwachtingen me een mislukking maken.
Wat ik echter - en talloze andere ouders die chronisch ziek zijn - hebben ontdekt, is dat ondanks de dingen die we niet kunnen doen, er veel waarden zijn die we onze kinderen leren door een chronische ziekte te hebben.
1. Samen aanwezig zijn in de tijd
Een van de gaven van chronische ziekte is het geschenk van tijd.
Als je lichaam niet in staat is om fulltime te werken of deel te nemen aan de "go-go-go, do-do-do" mentaliteit die zo gewoon is in onze samenleving, wordt je gedwongen om te vertragen.
Voordat ik ziek was, werkte ik fulltime en gaf daarnaast nog een paar nachten les, en ging ik ook voltijds naar school. We brachten onze gezinstijd vaak door met dingen doen zoals wandelen, het bijwonen van gemeenschapsevenementen en andere activiteiten in de wereld.
Toen ik ziek werd, kwamen die dingen vrij plotseling tot stilstand en moesten mijn kinderen (toen 8 en 9 jaar) en ik een nieuwe realiteit onder ogen zien.
Het leven vertraagt aanzienlijk als je ziek bent, en mijn ziek zijn heeft ook het leven van mijn kinderen vertraagd.
Er zijn veel mogelijkheden om lekker in bed te liggen met een film of op de bank te liggen luisteren naar mijn kinderen die een boek voorlezen. Ik ben thuis en kan voor hen aanwezig zijn wanneer ze willen praten of gewoon een extra knuffel nodig hebben.
Het leven, zowel voor mij als voor mijn kinderen, is veel meer gericht op het nu en genieten van de simpele momenten.
Deel op Pinterest
2. Het belang van zelfzorg
Toen mijn jongste kind 9 jaar oud was, vertelden ze me dat mijn volgende tatoeage de woorden 'let op' moest zijn, dus als ik het zag, herinnerde ik me dat ik voor mezelf moest zorgen.
Die woorden zijn nu cursief ingekleurd op mijn rechterarm en ze hadden gelijk - het is een prachtige dagelijkse herinnering.
Mijn kinderen hebben geleerd dat we soms nee moeten zeggen tegen dingen, of afstand moeten nemen van activiteiten om in de behoeften van ons lichaam te kunnen voorzien.
Ze hebben het belang geleerd van regelmatig eten en eten van voedsel waar ons lichaam goed op reageert, evenals het belang van voldoende rust.
Ze weten niet alleen dat het belangrijk is om voor anderen te zorgen, maar het is net zo belangrijk om voor onszelf te zorgen.
3. Mededogen voor anderen
De belangrijkste dingen die mijn kinderen hebben geleerd door een ouder met een chronische ziekte te zijn opgevoed, zijn medeleven en empathie.
In de steungroepen voor chronische ziekten waar ik deel van uitmaak, komt dit keer op keer naar voren: de manier waarop onze kinderen zich ontwikkelen tot zeer medelevende en zorgzame individuen.
Mijn kinderen begrijpen dat mensen soms pijn hebben of moeite hebben met taken die voor anderen gemakkelijk kunnen zijn. Ze bieden snel hulp aan degenen die ze zien worstelen of luisteren gewoon naar vrienden die pijn hebben.
Ze tonen me ook dit medeleven, wat me erg trots en dankbaar maakt.
Toen ik uit dat bad kroop, zette ik me schrap om geconfronteerd te worden met een enorme puinhoop in huis. Ik wikkelde me in een handdoek en haalde diep adem ter voorbereiding. Wat ik vond, bracht me in tranen.
Mijn kind had mijn favoriete 'comfies' op het bed neergelegd en een kop thee voor me gezet. Ik zat op het uiteinde van mijn bed en nam alles in me op.
In plaats daarvan was er gewoon liefde voor mijn mooie familie en dankbaarheid voor alle dingen die het leven in dit chronisch zieke en gehandicapte lichaam mij en degenen van wie ik hou, leert.
Angie Ebba is een queer gehandicapte artiest die schrijfworkshops geeft en landelijk optreedt. Angie gelooft in de kracht van kunst, schrijven en optreden om ons te helpen onszelf beter te begrijpen, gemeenschap op te bouwen en verandering aan te brengen. Je kunt Angie vinden op haar website, haar blog of Facebook.
