In 2005 veranderde mijn leven voor altijd. Mijn moeder had net de diagnose hepatitis C gekregen en raadde me aan om me te laten testen. Toen mijn arts vertelde dat ik het ook had, werd de kamer donker, stopten al mijn gedachten en hoorde ik niets anders meer.
Ik was bang dat ik mijn kinderen een dodelijke ziekte had gegeven. De volgende dag had ik gepland dat mijn familie zou worden getest. De resultaten van iedereen waren negatief, maar dit maakte geen einde aan mijn persoonlijke nachtmerrie met de ziekte.
Ik was getuige van hepatitis C-verwoesting door het lichaam van mijn moeder. Een levertransplantatie zou haar alleen tijd opleveren. Ze koos er uiteindelijk voor om geen dubbele orgaantransplantatie te ondergaan en stierf op 6 mei 2006.
Mijn lever ging snel achteruit. Ik ging in minder dan vijf jaar van fase 1 naar fase 4, wat me doodsbang maakte. Ik zag geen hoop.
Na jaren van niet-succesvolle behandelingen en omdat ik niet was gekwalificeerd voor klinische proeven, werd ik begin 2013 eindelijk geaccepteerd voor een klinische proef en begon ik de behandeling later dat jaar.
Mijn viral load begon bij 17 miljoen. Ik ging terug voor een bloedafname in drie dagen en deze was gedaald tot 725. Op dag 5 was ik 124 en in zeven dagen was mijn virale lading niet gedetecteerd.
Deze proefdrug had precies datgene vernietigd dat mijn moeder zeven jaar eerder had gedood.
Vandaag heb ik vier en een half jaar een aanhoudende virologische respons behouden. Maar het is een lange weg geweest.
Een alarmerende les
Na de behandeling had ik dit visueel in mijn hoofd dat ik geen pijn meer zou hebben, geen hersenmist meer zou hebben en dat ik heel veel energie zou hebben.
Dat kwam halverwege 2014 tot stilstand toen ik bijna met spoed naar het ziekenhuis werd gebracht met een ernstig geval van hepatische encefalopathie (HE).
Ik was gestopt met het gebruik van mijn voorgeschreven medicatie voor hersenmist en HE. Ik dacht dat ik het niet langer nodig had sinds mijn hepatitis C-infectie was genezen. Ik vergiste me ernstig toen ik begon af te glijden in een intense trage staat waarin ik niet meer kon praten.
Mijn dochter merkte het meteen op en belde een vriend die adviseerde om zo snel mogelijk lactulose door mijn keel te krijgen. Ze was bang en in paniek, volgde de instructies van de vriendin op en binnen een paar minuten kon ik enigszins uit mijn verdoving komen.
Ik beheer mijn gezondheid als een strak schip, dus voor mij was dit totaal onverantwoord. Bij mijn volgende leverafspraak gaf ik mijn team toe wat er was gebeurd en kreeg ik de lezing van alle lezingen, en terecht.
Voor degenen die van de behandeling afkomen, zorg ervoor dat u met uw leverarts praat voordat u iets verwijdert of toevoegt aan uw regime.
Lopende werkzaamheden
Ik had hoge verwachtingen dat ik me geweldig zou voelen nadat ik was genezen. Maar ongeveer zes maanden na de behandeling voelde ik me eigenlijk slechter dan voor en tijdens de behandeling.
Ik was zo moe en mijn spieren en gewrichten deden pijn. Ik was meestal misselijk. Ik was bang dat mijn hepatitis C terug was van wraak.
Ik belde mijn leververpleegster en ze was erg geduldig en kalm met me aan de telefoon. Ik was tenslotte persoonlijk getuige geweest van de terugval van verschillende van mijn online vrienden. Maar nadat ik mijn viral load had laten testen, was ik nog steeds niet opgemerkt.
Ik was zo opgelucht en voelde me meteen beter. Mijn verpleegster legde uit dat deze medicijnen van zes maanden tot een jaar in ons lichaam kunnen blijven. Toen ik dat eenmaal hoorde, besloot ik dat ik er alles aan zou doen om mijn lichaam weer op te bouwen.
Ik had zojuist de strijd van alle veldslagen gestreden en was dat aan mijn lichaam verschuldigd. Het was tijd om de spiertonus terug te krijgen, te focussen op voeding en te rusten.
Ik schreef me in bij een plaatselijke sportschool en nam een personal trainer aan om me te helpen dit op de juiste manier te doen, zodat ik mezelf geen kwaad zou doen. Na jaren niet in staat geweest te zijn om potten of deksels van containers te openen, worstelde ik om zelfstandig op te staan nadat ik op de grond was gehurkt, en moest ik rusten na ver te hebben gelopen, kon ik eindelijk weer functioneren.
Mijn kracht kwam langzaam terug, mijn uithoudingsvermogen werd sterker en ik had geen slechte zenuw- en gewrichtspijn meer.
Vandaag ben ik nog steeds bezig met werken. Ik daag mezelf elke dag uit om beter te zijn dan de dag ervoor. Ik ben weer fulltime aan het werk en ik kan zo normaal mogelijk functioneren met mijn lever in stadium 4.
Zorg voor jezelf
Een ding dat ik mensen die contact met mij opnemen altijd vertel, is dat de reis van hepatitis C van niemand hetzelfde is. We hebben misschien dezelfde symptomen, maar hoe ons lichaam reageert op behandelingen is uniek.
Verberg je niet in schaamte over het hebben van hepatitis C. Het maakt niet uit hoe je het hebt opgelopen. Het gaat erom dat we getest en behandeld worden.
Deel uw verhaal omdat u nooit weet wie er nog meer dezelfde strijd voert. Het kennen van een persoon die genezen is, kan helpen een andere persoon naar dat punt te leiden. Hepatitis C is niet langer een doodvonnis en we verdienen allemaal een remedie.
Maak foto's van de eerste en laatste dag van de behandeling, want u wilt de dag in de komende jaren onthouden. Als u zich online bij een privé-ondersteuningsgroep aansluit, neem dan niet alles wat u leest ter harte. Alleen omdat één persoon een vreselijke ervaring heeft gehad met de behandeling of tijdens een biopsie, wil dat nog niet zeggen dat u dat ook zult doen.
Leer jezelf kennen en ken de feiten, maar ga zeker met een open geest op reis. Verwacht niet dat je je op een bepaalde manier voelt. Wat je dagelijks je geest voedt, is wat je lichaam zal voelen.
Het is zo belangrijk om voor je te zorgen. Je bent belangrijk en er is hulp voor je.
De afhaalmaaltijd
Blijf positief, blijf gefocust en geef jezelf vooral toestemming om te rusten en laat de behandeling en je lichaam de strijd van alle gevechten aangaan. Klop op de volgende wanneer een deur sluit tijdens uw behandeling. Neem geen genoegen met het woord nee. Vecht voor je genezing!
Kimberly Morgan Bossley is president van The Bonnie Morgan Foundation voor HCV, een organisatie die ze heeft opgericht ter nagedachtenis aan haar overleden moeder. Kimberly is een overlevende van hepatitis C, advocaat, spreker, levenscoach voor mensen met hep C en verzorgers, blogger, bedrijfseigenaar en moeder van twee geweldige kinderen.
