1. Met immuuntrombocytopenische purpura (ITP) betekent dat uw bloed niet stolt zoals het zou moeten vanwege een laag aantal trombocyten (bloedplaatjes).
2. De aandoening wordt ook wel idiopathische of auto-immuun trombocytopenische purpura genoemd. Je kent het als ITP.
3. Bloedplaatjes, die in het bloedmerg worden gemaakt, kleven aan elkaar. Hierdoor kan uw bloed stollen wanneer u blauwe plekken of snijwonden krijgt.
4. Met ITP kunnen lage bloedplaatjes het u moeilijk maken om te stoppen met bloeden als u gewond raakt.
5. Ernstige bloeding is een echte complicatie van ITP.
6. Mensen kunnen je vragen hoe je ITP hebt “gekregen”. Je vertelt ze dat het een auto-immuunziekte is met onbekende oorzaken.
7. Mensen kunnen je vragen wat een auto-immuunziekte is. U vertelt hen hoe auto-immuunziekten ervoor zorgen dat uw lichaam zijn eigen weefsels (in dit geval uw bloedplaatjes) aanvalt.
8. Nee, ITP is niet besmettelijk. Auto-immuunziekten zijn soms genetisch bepaald, maar u krijgt mogelijk niet altijd hetzelfde type auto-immuunziekte als uw gezinsleden.
9. ITP laat ook purpura op je huid verschijnen. Veel.
10. Purpura is een mooie manier om 'blauwe plekken' te zeggen.
11. Soms veroorzaakt ITP ook roodachtig-paarse gestippelde huiduitslag, petechiae genaamd.
12. Klonters van bloedstolsels onder uw huid worden hematomen genoemd.
13. Uw hematoloog is een van uw naaste bondgenoten. Dit type arts is gespecialiseerd in bloedaandoeningen.
14. U zegt tegen uw dierbaren dat ze u dringende medische hulp moeten geven als u een blessure heeft die het bloeden niet stopt.
15. Uw tandvlees bloedt veel als u naar de tandarts gaat voor een schoonmaakbeurt.
16. Je bent misschien bang om te niezen uit angst om weer een bloedneus te krijgen.
17. Menstruatie kan behoorlijk zwaar zijn als je een vrouw bent met ITP.
18. Het is een mythe dat vrouwen met ITP geen baby's kunnen krijgen. Het risico bestaat echter dat u tijdens de bevalling bloedt.
19. Afgezien van bloeden, bent u extreem vermoeid als uw bloedplaatjes laag zijn.
20. Je bent de tijden uit het oog verloren die mensen je ibuprofen of aspirine hebben aangeboden voor hoofdpijn. Dit zijn verboden omdat ze je meer kunnen laten bloeden.
21. Je bent gewend aan af en toe corticosteroïden en immunoglobine-medicijnen.
22. Het kan zijn dat u uw milt al dan niet meer heeft. Soms moeten mensen met ITP hun milt laten verwijderen omdat het antilichamen kan maken die uw bloedplaatjes verder vernietigen.
23. Tijdens het fietsen krijg je soms vreemde looks voor de extra vulling op je ellebogen en knieën. Je bent beter dan genezen!
24. Uw vrienden realiseren zich misschien niet dat u niet kunt voetballen, honkballen en andere intensieve contactsporten. Je hebt altijd een back-upplan bij de hand. (Race om het blok, iemand?)
25. Wandelen is uw favoriete activiteit, maar u houdt ook van zwemmen, wandelen en yoga. Je hebt een probleem met alles wat weinig impact heeft.
26. U bent gewend de aangewezen bestuurder te zijn. Alcohol drinken is het risico gewoon niet waard.
27. Reizen kan meer stress opleveren dan ontspannen. Afgezien van ervoor te zorgen dat je je medicijnen, ID-armband en doktersnotities hebt, heb je ook een voorraad compressiewikkels voor het geval je gewond raakt.
28. ITP kan chronisch zijn en een leven lang aanhouden. Maar u kunt remissie ervaren zodra u een gezond aantal bloedplaatjes bereikt en behoudt.
29. Vrouwen hebben tot drie keer meer kans op chronische vormen van ITP.
30. Bloeden in de hersenen is ook een echte angst, hoewel je je dierbaren vertelt dat het risico laag is.
