Een van de meest uitdagende aspecten van het leven met lupus is het gebrek aan begrip rond deze complexe auto-immuunziekte. Bij het kiezen van de beste lupusblogs van het jaar zochten we naar sites die het bewustzijn vergroten en gemeenschappen creëren die inspireren en versterken.
Caleidoscoop Fighting Lupus
Als u op één plek op zoek bent naar informatie over verschillende lupusgerelateerde onderwerpen, dan vindt u die hier. De blog behandelt diagnose en behandelingen, symptoombeheer, lupusbewustzijn, hulpbronnen en informatie voor zorgverleners.
LupusChick
Vind inspiratie om het gezondste en meest levendige leven te leiden ondanks chronische ziekte met LupusChick, ook bekend als Marisa Zeppieri. Ze lanceerde haar site in 2008 om mensen met lupus en andere auto-immuunziekten aan te moedigen, en lezers zullen een geweldige mix van informatie, advies, voedingstips, coaching, life hacks, waargebeurde verhalen en humor vinden.
Lupus Research Alliance
De Lupus Research Alliance is 's werelds toonaangevende particuliere financier van lupusonderzoek, waardoor dit een geweldige plek is om actueel nieuws te vinden over behandelingen, klinische onderzoeken en belangenbehartigingsevenementen. Het communityblog bevat first-person verhalen van mensen die direct en indirect door lupus zijn getroffen.
LupusCorner
Het verstrekken van duidelijke en nauwkeurige informatie is de sleutel om mensen te helpen hun gezondheid en medicijnen beter te begrijpen. Bij LupusCorner kunnen lezers bladeren door berichten met betrekking tot symptomen, testen, voeding, stressmanagement, lichaamsbeweging, relaties en het dagelijks leven. De site wordt onderhouden door Progentec Diagnostics, een bedrijf voor medische diagnostiek en digitale technologie dat gespecialiseerd is in de ontwikkeling van lupus.
Lupus in kleur
Lupus in Color is het geesteskind van Racquel H. Dozier, die meer dan 15 jaar geleden haar blog begon om mensen van alle kleuren op te leiden en te inspireren. Haar blog bevat tips voor het leven met lupus en erkenning van de 'Butterflies of Hope', een lupus-bewustmakingscampagne die verhalen van mensen met lupus deelt. De blog van Dozier is bedoeld om mensen met lupus te motiveren en sterker te maken en hen te helpen contact te maken met anderen.
Lupus Trust
De Lupus Trust is een in het VK gevestigde non-profitorganisatie die zich toelegt op het onderzoeken van lupus. Hun blog is een bron voor iedereen, inclusief veel onderwijs voor de nieuw gediagnosticeerde en de nieuwste onderzoeksupdates voor diegenen die hun gezondheid willen verbeteren. U kunt ook lifestyle-inhoud lezen over onderwerpen als relaties en hoe u uw identiteit kunt behouden wanneer u met een chronische ziekte leeft.
Soms is het lupus
Soms is It Is Lupus de blog van Iris Carden, een gepensioneerde minister en journalist die haar diagnose gebruikte om een gemeenschap met anderen te creëren. Ze geeft advies en onderwijs op basis van haar eigen persoonlijke ervaringen, waaronder omgaan met uitputting, afvallen met lupus en tips voor het maken van energieverhogende snacks en maaltijden.
Flow op Lupus
Florence Tew zat in de achtste klas toen bij haar de diagnose lupus werd gesteld. Flo is nu een dertiger en leeft met de ups en downs van lupus. Haar blog voegt een stem van hoop in de storm toe aan anderen in dezelfde situatie. Op deze blog vind je lifestyle-, persoonlijke en gezondheids- en schoonheidsberichten over lupus, allemaal gericht op het aanpassen van lupus aan je leven, en niet andersom. U vindt er ook informatie over het leven met lupus tijdens de COVID-19-pandemie. Flo schrijft over hoe u uw blootstelling kunt beperken, precies kunt kopen wat u nodig heeft en uw voorraad handdesinfecterend middel kunt bijhouden.
Black Health Matters
De Black Health Matters-website biedt een lupuscategorie in het gedeelte over gezondheidstoestanden die u op de hoogte houdt van het leven met lupus in de moderne wereld. U vindt artikelen over onderwerpen die met name de zwarte gemeenschap betreffen, zoals de hoge incidentie van lupus onder zwarte vrouwen, en hoe armoede en ras de effecten van lupus kunnen versterken. Op de blog vind je ook een lijst met lupusevenementen, links naar nieuw onderzoek en discussies over klinische onderzoeken.