Als u de ziekte van Parkinson heeft of als verzorger van Parkinson, weet u dat de aandoening meer dan alleen lichamelijke bewegingen beïnvloedt. Het is veel meer dan alleen trillingen, stijfheid en af en toe een evenwichtsprobleem.
We hebben onze Living with Parkinson's Disease Facebook-community gevraagd om enkele van de meest ongevoelige dingen te delen die mensen over de aandoening hebben gezegd. Hier zijn een paar dingen die ze hebben gehoord - en wat ze zouden willen dat ze in plaats daarvan hadden gehoord.
Parkinson is een chronische, degeneratieve ziekte. Dit betekent dat de symptomen na verloop van tijd erger worden. Elk geval is individueel, dus hoe je vriend eruit ziet of meemaakt, kan heel anders zijn dan een familielid dat aan dezelfde ziekte lijdt.
Het is onmogelijk te voorspellen waar je vriend over een jaar zal zijn, laat staan over tien jaar. Motorische symptomen zijn vaak de eerste tekenen van de ziekte van Parkinson. Deze symptomen zijn onder meer moeite met evenwicht, moeite met lopen of staan, en trillen van rust. Deze symptomen kunnen echter ook indicatoren zijn voor andere aandoeningen. Hierdoor kan het jaren duren voordat iemand een officiële diagnose krijgt.
Hoewel de meeste mensen met de ziekte van Parkinson na de leeftijd van 60 worden gediagnosticeerd, kan de ziekte iedereen boven de 18 jaar treffen. Hoewel er momenteel geen genezing voor is, stellen nieuwe behandelingen, medicijnen en operaties individuen in staat een bevredigend en productief leven te leiden - nee maakt niet uit op welke leeftijd ze worden gediagnosticeerd.
Meer dan een miljoen Amerikanen hebben Parkinson, waaronder Michael J. Fox, Muhammad Ali en Linda Ronstadt. Een nauwkeurige diagnose krijgen kan een moeilijk en langdurig proces zijn. Dit komt omdat er niet één diagnostische test is. Bovendien is elk geval anders en heeft iedereen een ander behandelplan.
Onderzoek heeft uitgewezen dat positief blijven en proactief zijn twee van de beste manieren zijn om de achteruitgang van de symptomen en de progressie van de ziekte te vertragen.
Parkinson beïnvloedt voornamelijk motorische vaardigheden, maar het kan ook een aanzienlijke tol eisen van iemands humeur. In feite ervaart bijna 60 procent van degenen met de ziekte op een gegeven moment een milde of matige depressie. Depressief zijn kan het voor je vriend moeilijker maken om bepaalde activiteiten te doen waar hij ooit van hield.
In plaats van een achterbank te nemen en te wachten tot uw vriend contact met u opneemt, neemt u zelf het initiatief. Bel en kijk of ze een korte wandeling met je willen maken of samen met je gezin naar de film willen. Als je denkt dat ze liever thuis blijven, verras ze dan met een zelfgemaakt diner voor jullie twee om te delen. Kleine gebaren zoals deze kunnen een groot verschil maken in de algehele stemming en kwaliteit van leven van je vriend.
Er zijn verschillende medicijnen voor Parkinson, maar de ziekte is niet omkeerbaar of te genezen. Omdat de ziekte de cognitie kan beïnvloeden, is het vaak moeilijk voor mensen met de ziekte om op de hoogte te blijven van hun medicijnen. Het komt vaak voor dat mensen gedurende de dag op verschillende tijdstippen meerdere medicijnen gebruiken. Het kan zijn dat uw vriend zich moeilijk kan herinneren of hij zijn medicatie heeft ingenomen of wanneer de volgende dosis moet worden ingenomen. Als u dit opmerkt, vraag dan of u iets kunt doen om te helpen. Door een herinnering op hun telefoon in te stellen of zelfs een notitie op hun koelkast te plaatsen, zie je dat je er voor hen bent.
De ervaring van elke persoon met Parkinson is uniek. Dit maakt het onmogelijk om te weten wat iemand doormaakt. Zowel de symptomen van Parkinson als hoe snel het vordert, verschillen van persoon tot persoon. Dus zelfs als je een familielid of een andere vriend met de ziekte had, is het onwaarschijnlijk dat ze hetzelfde zullen voelen. Door te vragen of je vriend hulp nodig heeft, laat je zien dat je om hem geeft en dat je wilt helpen zijn ziekte beter beheersbaar te maken.
