Hoe we de wereld zien vormen wie we kiezen te zijn - en het delen van meeslepende ervaringen kan de manier waarop we met elkaar omgaan, ten goede komen. Dit is een krachtig perspectief
Ik ben blut.
Ontsteking tast mijn gewrichten en organen aan en mijn wervels breien zichzelf langzaam aan elkaar.
Soms heb ik paniekaanvallen die overgaan in aanvallen die worden veroorzaakt door herinneringen aan dingen die ik niet uit mijn hoofd kan wissen, ongeacht het aantal therapeuten dat ik zie. Er zijn dagen dat vermoeidheid me overweldigt als een oceaangolf en ik onverwachts wordt getroffen.
Toen ik voor het eerst ziek werd - tijdens die eerste dagen dat ik vastzat in bed met pijnlijke krampen die door mijn lichaam golfden en met een geest die zo mistig was dat ik me geen basiswoorden voor alledaagse dingen kon herinneren - verzette ik me ertegen en vocht ik ertegen.
Ik deed net zo goed als ik kon of het niet mijn realiteit was.
Ik zei tegen mezelf dat dit tijdelijk was. Ik vermeed het woord 'uitgeschakeld' te gebruiken om mezelf te beschrijven. Ondanks het feit dat ik door ziekte mijn baan was kwijtgeraakt, afscheid had genomen van mijn afstudeerprogramma en een rollator ben gaan gebruiken, kon ik de term niet bevatten.
Toegeven dat ik gehandicapt was, voelde alsof ik toegaf dat ik gebroken was.
Nu, vijf jaar later, schaam ik me dat zelfs te schrijven. Ik erken dat het mijn eigen geïnternaliseerde bekwaamheid was, vermengd met eenendertig jaar leven in een samenleving vol perfectionisme. Nu gebruik ik regelmatig het woord uitgeschakeld om mezelf te beschrijven, en ik moet toegeven dat ik gebroken ben en dat er niets mis is met een van deze dingen.
Maar toen ik voor het eerst ziek werd, kon ik dat niet accepteren. Ik wilde het leven waarnaar ik had gestreefd en gepland: een bevredigende carrière, de status van supermoeder met zelfgemaakte maaltijden en een georganiseerd huis, en een sociale kalender vol leuke activiteiten.
Met al die dingen die uit mijn leven vielen, voelde ik me een mislukking. Ik maakte het mijn doel om te vechten en beter te worden.
Veranderende gedachten
Te midden van doktersafspraken, tijdschriften die mijn symptomen volgden en pogingen tot remedie, nam een vriend contact met me op. 'Wat zou je doen als je niet constant jezelf probeerde te repareren?' zij vroeg.
Die woorden hebben me geschokt. Ik vocht tegen de dingen die mijn lichaam aan het doen was, ging na afspraak naar afspraak, slikte elke dag een handvol medicijnen en supplementen in en probeerde elk vergezocht idee dat ik kon bedenken.
Ik deed dit allemaal, niet om me beter te voelen of mijn kwaliteit van leven te verbeteren, maar in een poging mezelf te 'repareren' en mijn leven terug te brengen naar waar het was geweest.
We leven in een wegwerpmaatschappij. Als iets oud wordt, vervangen we het. Als er iets stuk is, proberen we het weer aan elkaar te lijmen. Als we dat niet kunnen, gooien we het weg.
Ik realiseerde me dat ik bang was. Als ik gebroken was, was ik dan ook wegwerpbaar?
Schoonheid in de gebrokenheid
Rond deze tijd begon ik een cursus incarnatie en aardewerk te volgen. In de cursus hebben we het concept van wabi-sabi verkend.
Wabi-sabi is een Japanse esthetiek die de schoonheid in het imperfect benadrukt. In deze traditie koestert men het oude afgestoken theekopje over een nieuw, of de scheve vaas, handgemaakt door een geliefde boven een in de winkel gekochte.
Deze dingen worden geëerd vanwege de verhalen die ze bevatten en de geschiedenis erin, en vanwege hun vergankelijkheid - net zoals alle dingen in de wereld vergankelijk zijn.
Kintsukuroi (ook bekend als Kintsugi) is een aardewerktraditie die voortkomt uit de ideologie van wabi-sabi. Kintsukuroi is de praktijk van het repareren van gebroken aardewerk met lak gemengd met goud.
In tegenstelling tot hoeveel van ons in het verleden dingen hebben vastgemaakt, superlijmstukken weer aan elkaar plakken in de hoop dat niemand het zou opmerken, benadrukt kintsukuroi de breuken en vestigt de aandacht op de onvolkomenheden. Dit resulteert in stukken aardewerk met prachtige gouden aderen die er doorheen lopen.
Elke keer dat iemand het stuk aardewerk ziet of gebruikt, worden ze herinnerd aan de geschiedenis ervan. Ze weten dat het niet alleen gebroken is, maar in deze onvolmaaktheid is het des te mooier.
Hoe meer ik deze onderwerpen verkende, hoe meer ik me realiseerde hoeveel ik de imperfectie en gebrokenheid van mijn lichaam had vermeden. Ik had zoveel uren, eindeloze hoeveelheden energie en duizenden dollars doorgebracht om te proberen mezelf te herstellen.
Ik probeerde mezelf op te lappen zodat er geen bewijs was van mijn gebrokenheid.
Maar wat als ik de gebrokenheid zou gaan zien, niet als iets om te verbergen, maar als iets om te vieren? Wat als het in plaats van iets dat ik probeerde op te lossen om door te gaan met mijn leven, een mooi en integraal onderdeel was van mijn verhaal?
Een nieuw perspectief
Deze verandering in denken gebeurde niet onmiddellijk, of zelfs snel overigens. Als iemand decennia heeft nagedacht over zichzelf in zijn lichaam ingebakken, kost het tijd (en veel werk) om dat te veranderen. In werkelijkheid ben ik er nog steeds mee bezig.
Langzaam begon ik echter de behoefte los te laten om te proberen mijn lichaam en gezondheid terug te brengen naar de plaats waar het ooit was geweest.
Ik begon mijn kapotte onderdelen te accepteren - en niet alleen te accepteren, maar ook te waarderen. Gebrokenheid was niet langer iets dat ik met schaamte of angst beschouwde, maar eerder een deel van het leven dat geëerd moest worden zoals het mijn verhaal liet zien.
Terwijl deze verschuiving plaatsvond, voelde ik een bliksem in mezelf. Zichzelf proberen te 'repareren', vooral proberen een chronische ziekte te genezen die van nature niet echt te genezen is, is zowel fysiek als emotioneel uitputtend.
Mijn vriend had me gevraagd wat ik zou doen als ik mezelf niet meer probeerde te repareren, en wat ik ontdekte, was dat toen ik stopte met zoveel tijd en energie te steken in het repareren, ik al die tijd en energie had om te gebruiken om te leven.
In het leven vond ik de schoonheid.
Ik vond schoonheid in de manier waarop ik kon dansen met mijn wandelstok of rollator. Ik vond schoonheid in de langzame warmte van een Epsom-zoutbad.
Ik vond schoonheid in het aanmoedigen van de gehandicaptengemeenschap, in de kleine vreugde om een vriend te ontmoeten voor thee en in extra tijd met mijn kinderen
Ik vond schoonheid in de eerlijkheid om toe te geven dat sommige dagen moeilijker zijn dan andere, en in de steun die mijn vrienden en geliefden me op die dagen gaven.
Ik was bang geweest voor mijn trillingen en krampen, mijn krakende gewrichten en pijnlijke spieren, mijn trauma en angst. Ik was bang dat al die gebroken plekken mijn leven wegnamen. Maar echt, ze geven me plekken om te vullen met kostbare gouden aderen.
Ik ben blut.
En daarin ben ik zo onvolmaakt mooi.
Angie Ebba is een queer gehandicapte artiest die schrijfworkshops geeft en landelijk optreedt. Angie gelooft in de kracht van kunst, schrijven en optreden om ons te helpen onszelf beter te begrijpen, gemeenschap op te bouwen en verandering aan te brengen. Je kunt Angie vinden op haar website, haar blog of Facebook.
