Wat is hiv-encefalopathie?
HIV-encefalopathie is een ernstige complicatie van HIV. HIV beïnvloedt veel lichaamssystemen, waaronder het immuunsysteem en het centrale zenuwstelsel. Wanneer het virus de hersenen bereikt, kunnen er verschillende mentale en intellectuele problemen optreden.
Wanneer HIV-infectie ervoor zorgt dat de hersenen opzwellen, wordt dit HIV-encefalopathie genoemd. Andere namen hiervoor zijn hiv-geassocieerde dementie en aids-dementiecomplex. Deze aandoening kan motorische functies en cognitieve vaardigheden beïnvloeden en tot dementie leiden.
Hoewel het virus vrij snel na infectie de hersenen kan binnendringen, komt hiv-encefalopathie vaak voor bij gevorderde hiv, waardoor het een aids-definiërende ziekte is.
HIV-encefalopathie kan niet worden genezen, maar kan worden vertraagd of behandeld met behandeling zoals antiretrovirale therapie.
Symptomen van hiv-encefalopathie
HIV-encefalopathie veroorzaakt symptomen die verband houden met cognitieve functie, stemming en persoonlijkheid. Je merkt bijvoorbeeld dat het moeilijker wordt om de details van de dag te onthouden. Of je hebt interesse verloren in wat altijd je favoriete bezigheden waren.
Het veroorzaakt ook problemen met fysieke beweging. Het kan bijvoorbeeld langer duren om eenvoudige taken uit te voeren, zoals het vastbinden van je schoenen of het dichtknopen van je shirt. Of je kunt niet zo snel lopen als vroeger, en je struikelt vaker.
Deze problemen ontwikkelen zich langzaam en worden steeds erger naarmate de infectie zich uitbreidt. Symptomen verschillen van persoon tot persoon en kunnen zijn:
- vergeetachtigheid, moeite met focus en concentratie
- moeilijkheid om een gesprek te volgen
- apathie, sociale terugtrekking
- depressie
- cognitieve stoornis, verwarring
- gebrek aan coördinatie, toenemende zwakte
- moeite met duidelijk spreken
- moeilijk lopen, trillen
- onvermogen om te werken of voor uzelf te zorgen
- psychose
HIV-encefalopathie veroorzaakt
Enkele maanden na het oplopen van de infectie kan hiv zijn weg naar de hersenen vinden. Het virus passeert de bloed-hersenbarrière via geïnfecteerde monocyten, bloedlymfocyten of endotheelcellen.
HIV-encefalopathie komt echter meestal voor in de latere stadia van de ziekte. Het komt zelfs zelden voor bij mensen met hiv die antiretrovirale therapie krijgen. Het kan zich ontwikkelen wanneer uw CD4-aantal laag is. CD4 T-cellen zijn een type witte bloedcellen die infecties helpen bestrijden.
Bij hiv-encefalopathie zwellen de hersenen op. Dit beïnvloedt zowel het hersenvolume als de hersenstructuur, waardoor geheugen- en cognitieve problemen en uiteindelijk dementie ontstaan. Hoe meer de infectie zich in de hersenen verspreidt, hoe erger de dementie wordt.
In de hersenen kan het virus muteren, waardoor het heel anders is dan HIV dat in het bloed circuleert. Deze evolutie en compartimentering maken sommige behandelingen in de hersenen minder effectief dan in andere delen van het lichaam.
HIV-encefalopathiestadia
HIV-encefalopathie begint met milde symptomen die geleidelijk verergeren. Dit zijn de stadia van de progressie van HIV-encefalopathie.
- Stadium 0. Uw mentale en motorische functies zijn normaal.
- Fase 0,5, subklinisch. Mogelijk heeft u enkele kleine symptomen, zoals vertraagde oogbewegingen of vertraagde arm- en beenbewegingen. Je gang en kracht blijven normaal en je kunt nog steeds je dagelijkse activiteiten uitvoeren.
- Fase 1, mild. Er zijn duidelijke tekenen van intellectuele, functionele of motorische beperkingen. Dit kan worden bevestigd met neuropsychologische tests. Je blijft zonder hulp lopen en bent in staat om alles behalve de meest veeleisende aspecten van je dagelijkse leven uit te voeren.
- Fase 2, matig. Je kunt nog steeds in je eigen basisbehoeften voorzien, maar je denken gaat langzamer. U kunt niet meer werken of meer uitdagende dagelijkse activiteiten uitvoeren. U kunt zich verplaatsen, maar u heeft mogelijk een eenvoudig hulpmiddel nodig, zoals een stok.
- Fase 3, ernstig. Uw intellectuele capaciteit wordt sterk beïnvloed. U kunt gebeurtenissen in uw persoonlijke leven of in het nieuws niet langer volgen. Je hebt moeite om een gesprek te voeren. Je hebt problemen met je armen en je hebt een rollator of ander soort ondersteuning nodig om je te verplaatsen.
- Fase 4, eindfase. Je intellectuele en sociale begrip en output staan op het meest basale niveau. Je praat niet veel of helemaal niet. Sommige of al uw ledematen zijn mogelijk verlamd en u heeft urine- en fecale incontinentie. Het kan zijn dat u zich niet bewust bent of niet reageert.
HIV-encefalopathie diagnose
Er wordt geschat dat de prevalentie van met HIV geassocieerde neurocognitieve stoornissen hoger kan zijn dan 50 procent, vooral bij ouderen. Cognitieve stoornissen kunnen uw vermogen om medicijnen te gebruiken, zoals voorgeschreven, verstoren. Daarom is het zo belangrijk om de hiv-progressie te volgen en een diagnose te stellen als je nieuwe symptomen hebt.
Cognitieve stoornissen kunnen echter te wijten zijn aan iets anders dan HIV-encefalopathie. Uw arts zal aandoeningen met vergelijkbare symptomen willen uitsluiten, zoals:
- andere infecties
- andere soorten encefalopathie
- neurologische aandoeningen
- psychiatrische stoornissen
HIV-encefalopathie testen
Er is geen enkele test voor hiv-encefalopathie. Een arts begint met het afnemen van uw volledige medische geschiedenis en het uitvoeren van een neurologisch onderzoek.
Dit omvat het beoordelen van fysieke basisvaardigheden en bewegingen. Afhankelijk van uw specifieke symptomen en medische geschiedenis, kan de arts verschillende van deze bloedonderzoeken bestellen:
- CD4-telling en virale lading
- lever functie
- bloed glucose
- vitamine B12-niveaus
- schildklierhormoon
- totale eiwitniveaus
- toxoplasmose
- syfilis
- cytomegalovirus (CMV)
Andere diagnostische tests kunnen zijn:
- mentale status en neuropsychologische tests om cognitieve functie, stemming en gedrag te evalueren
- electroencephalogram (EEG) om elektrische activiteit in de hersenen te analyseren
- CT-scan of MRI van de hersenen om te zoeken naar tekenen van hersenatrofie, neurologische aandoeningen of cerebrovasculaire aandoeningen
Cerebrospinale vloeistofstudies (spinale tap of lumbaalpunctie) kunnen worden gebruikt om te controleren op:
- lymfocytische pleocytose
- cryptokokken antigeen
- bloeding of hersenbloeding
- andere infecties van de hersenen en het ruggenmerg
Behandeling van hiv-encefalopathie
HIV-encefalopathie kan niet worden genezen, maar kan bij sommige mensen worden vertraagd of beheerd. De behandeling wordt afgestemd op uw specifieke behoeften op basis van leeftijd, medische geschiedenis en algehele gezondheid. Hoe ver aids is gevorderd en welke andere complicaties moeten ook worden overwogen.
Behandeling kan zijn:
- Antiretrovirale therapie. Antiretrovirale virale geneesmiddelen kunnen de symptomen van dementie verbeteren. Ze kunnen ook de hoeveelheid virus in uw lichaam verminderen, wat de ziekteprogressie kan vertragen. Zeer actieve antiretrovirale therapie (HAART) is een combinatie van ten minste drie van deze geneesmiddelen.
- Antidepressiva, antipsychotica of stimulerende middelen. Een of meer van deze medicijnen kunnen worden gebruikt om te helpen bij specifieke symptomen zoals depressie, psychose en lethargie.
Misbruik van drugs of alcohol kan dementie verergeren. Indien nodig kan ook counseling voor middelenmisbruik worden aanbevolen.
Thuiszorg voor hiv-dementie
Als bij u de diagnose hiv-dementie is gesteld, kunnen bepaalde leefstijlstrategieën u helpen om verder te gaan. Sommige hiervan zijn:
- Maak een routine om dagelijkse taken gemakkelijker te onthouden.
- Organiseer uw medicijnen zodat u gemakkelijker kunt onthouden dat u ze inneemt en dat u ziet dat u de dosis van de dag al heeft ingenomen.
- Schrijf dingen op. Notities en lijsten kunnen u helpen georganiseerd te blijven en details te onthouden.
- Regel uw huis zodat u zich gemakkelijker kunt verplaatsen en de dingen kunt vinden die u het meest gebruikt.
- Train regelmatig en eet goed om u elke dag op uw best te voelen.
- Socialiseren. Blijf actief en betrokken bij vrienden en familie en blijf deelnemen aan dingen die u leuk vindt.
- Probeer ontspanningstechnieken zoals meditatie, diepe ademhaling of massage.
- Als u met iemand samenwoont, praat dan met hen over hoe hiv-encefalopathie u beïnvloedt en laat hen weten hoe zij kunnen helpen.
Zelfs als u nu geen extra hulp nodig heeft, is het een goed moment om de zorg te regelen die u later misschien nodig heeft, zoals:
- geschoolde gezondheidszorg of persoonlijke verzorging
- huishouding en transportdiensten
- kinderopvang en huisdierverzorging
Uw arts kan u naar de middelen in uw omgeving leiden.
Preventie van hiv-encefalopathie
Als u eenmaal weet dat u hiv heeft, is het van cruciaal belang dat u zich houdt aan antiretrovirale therapie. Hiv-encefalopathie wordt geassocieerd met aids en antiretrovirale middelen kunnen helpen voorkomen dat hiv zich ontwikkelt tot aids.
U kunt nog steeds een milde cognitieve stoornis ontwikkelen die bekend staat als hiv-geassocieerde neurocognitieve stoornis (HAND), maar het is minder waarschijnlijk dat u hiv-encefalopathie ontwikkelt als u HAART gebruikt.
Hoewel het niet volledig kan worden voorkomen, hebben hiv-encefalopathie door antiretrovirale medicijnen veel minder vaak voorkomen dan vroeger.
Vooruitzichten voor hiv-encefalopathie
Er is geen remedie voor hiv-encefalopathie. Zonder behandeling kan hiv-gerelateerde dementie binnen 3 tot 6 maanden dodelijk zijn. Naarmate de aandoening vordert, verminderen mentale en fysieke problemen geleidelijk de kwaliteit van leven. Uiteindelijk heb je meer hulp nodig om het dagelijkse leven te beheren.
Met de behandeling kunt u de ziekteprogressie vertragen en de symptomen langer onder controle houden. HAART kan de levensverwachting verlengen voor mensen met aids en hiv-gerelateerde dementie.
Iedereen is anders. Hoe snel hiv-encefalopathie zich ontwikkelt, kan afhangen van andere aids-complicaties en hoe goed u op therapie reageert. Uw arts kan al deze informatie bekijken om u te helpen meer te begrijpen over uw persoonlijke kijk en wat u hier kunt verwachten.
Steungroepen en counseling
Leren dat je hiv-encefalopathie hebt, is veel om op te nemen, maar je bent niet de enige. Er zijn veel ondersteunende diensten voor mensen met hiv en aids, dus denk goed na over uw specifieke behoeften. Bepaal wat u zoekt in een counselor of steungroep voordat u kiest.
Nadat u uw doelen heeft gedefinieerd, begint u met uw arts te praten. Artsenkantoren, ziekenhuizen en klinieken zijn soms aangesloten bij gespecialiseerde diensten in de omgeving. Ze kunnen u doorverwijzen naar psychiaters, psychologen of andere therapeuten als u op zoek bent naar individuele of gezinsbegeleiding.
Lokale steungroepen zijn ideaal als u de voorkeur geeft aan persoonlijke interactie met mensen die begrijpen wat u doormaakt. U kunt groepen zoeken voor mensen met hiv, aids, depressie of dementie.
Groepsleden kunnen gevoelens delen, elkaar helpen het hoofd te bieden en strategieën bedenken voor het beheren van dagelijkse activiteiten. Er zijn ook groepen voor zorgverleners en geliefden die behoefte hebben aan comfort.
Als u geen groep in de buurt kunt vinden, kunt u profiteren van online ondersteuningsgroepen. Online groepen geven je de vrijheid om deel te nemen wanneer je daar zin in hebt en, als je dat liever hebt, met wat meer anonimiteit.
Neem voordat u lid wordt van een steungroep de tijd om de missie, het privacybeleid en andere zaken die voor u belangrijk zijn te bekijken. Het bijwonen van een vergadering verplicht je niet om door te gaan als het niet goed bij je past. Blijf zoeken tot je een meer compatibele groep vindt.
Hier volgen enkele manieren om meer informatie te krijgen over bronnen in uw gemeenschap:
- Substance Abuse and Mental Health Services Administration's locational behavioral health treatment services locator
- HIV.gov's locator voor zorgdiensten
- De psycholoog van de American Psychological Association
- State HIV / AIDS-hotlines
Vergeet niet contact op te nemen met vrienden en familie. Praten met uw dierbaren en sociale contacten onderhouden, kan uw geest actief houden en u helpen zich beter te voelen.
Afhalen
HIV-encefalopathie is een ernstige complicatie van HIV die zich gewoonlijk ontwikkelt wanneer HIV zich ontwikkelt tot AIDS. Ontsteking in de hersenen veroorzaakt cognitieve problemen, motorische problemen en uiteindelijk dementie.
Het volgen van antiretrovirale therapie vanaf de vroege stadia van HIV kan de ziekteprogressie helpen voorkomen die leidt tot HIV-encefalopathie. Het is niet te genezen, maar behandeling kan de symptomen verlichten en de voortgang van de ziekte vertragen.
