Ik zou graag denken dat de meeste mensen goede bedoelingen hebben wanneer ze ongewenst (en meestal onnodig) advies geven. Of het nu gaat om het genezen van slangenolie of het stoppen met school of hoeveel kinderen ik zou moeten krijgen, het wordt snel oud.
Waar het op neerkomt, is dat ik misschien een onvoorspelbaar lichaam heb, maar ik ken mijn lichaam - en mijn leven - het beste.
Van mijn reumatoloog: "Stop met school."
Toen voor het eerst de diagnose reumatoïde artritis werd gesteld, was mijn reumatoloog er stellig van overtuigd dat ik stopte met de graduate school en naar huis ging om bij mijn ouders te wonen. "Je kunt op geen enkele manier succesvol zijn in je programma terwijl je meerdere chronische ziekten beheert," zei hij.
Ik luisterde niet en heb uiteindelijk mijn programma afgerond. Hij en ik kwamen tot het besef dat mijn leven zonder school niet meer voelde als mijn leven. Inpakken en vertrekken zou mijn lot meer bezegelen dan proberen er doorheen te komen.
Van mijn professor: "Je zult er beter van worden."
Omdat ik moeite had om in een PhD-programma te blijven terwijl ik met meerdere chronische ziekten leefde, dachten sommige mensen dat ziek zijn een positieve impact op mijn carrière zou hebben. Een professor vertelde me: 'Je wordt een betere socioloog omdat je ziek bent.' Ik stond versteld.
Hoewel dit het tegenovergestelde was van mijn reumatoloog die me vertelde in te pakken en verder te gaan, was het niet minder kwetsend of schokkend. Het is nergens anders om aan te nemen hoe mijn leven zal worden beïnvloed door uitdagingen die ze niet volledig begrijpen.
Van mijn collega: 'Je kunt niet één kind krijgen.'
Iemand met wie ik werk raakte in paniek toen ik zei dat mijn man en ik één kind willen hebben en kijken hoe dat gaat. Het antwoord was: 'Hoe kunt u dat uw kind aandoen? Waarom zou je willen dat ze alleen opgroeien? '
Mijn antwoord? 'Ik heb dit gesprek niet.' Waarom? Omdat het pijn doet. Omdat het pijnlijk is. En omdat het echt niemand anders is wat de samenstelling van mijn familie is, of waarom dat zo is.
Vanwege mijn chronische ziekten weten we niet hoe mijn lichaam op zwangerschap zal reageren. Mijn ziektes kunnen beter worden, maar ze kunnen ook erger worden. Dus het is gewoon geen goed idee om mijn hoop op te wekken en de verwachting te hebben dat er in de toekomst meerdere kinderen zullen zijn.
Waarom ongevraagd advies ongewenst advies is
Het moment dat ik chronisch ziek werd, was hetzelfde moment waarop mensen dachten dat het oké was om mij ongevraagd advies te geven. Of het nu gaat om artsen, opvoeders, collega's, vrienden of familie, ongewenst advies is op zijn best vervelend en in het slechtste geval kwetsend.
Dit plaatst degenen onder ons met chronische ziekten in een moeilijke positie. Glimlachen en knikken we gewoon, wetende dat we niet van plan zijn om te luisteren naar het advies dat wordt gegeven? Of klappen we terug en vertellen we de adviesgevers dat ze zich met hun eigen zaken moeten bemoeien?
Hoe graag ik ook lach en knik, het frustreert me dat mensen niet beseffen dat hun oordeel kwetsend kan zijn. Zonder mijn situatie te kennen, vertelde mijn collega me bijvoorbeeld dat ik een slecht persoon ben omdat ik mogelijk van mijn toekomstige kind een enig kind heb gemaakt.
Maar mijn collega weet niet alles wat er is gebeurd om die beslissing te nemen en waarom. Ze maakten geen deel uit van de gesprekken met mijn man over de vraag of we ten koste van alles een baby zouden willen krijgen, ook al zou dat betekenen dat ik me zou verliezen.
Het is heel gemakkelijk om een oordeel te vellen als u niet over de kennis beschikt om de beslissing te nemen. En zelfs als je dat deed, begrijp je het misschien nog steeds niet helemaal.
De afhaalmaaltijd
Mensen zijn het misschien niet eens met de keuzes die ik maak, maar ze leven niet in mijn lichaam. Ze hoeven niet dagelijks met chronische ziekten om te gaan, en ze hoeven niet de emotionele tol te dragen van te horen dat ze iets niet kunnen of kunnen doen. Het is belangrijk voor degenen onder ons die met RA leven om zich bevoegd te voelen om onze eigen beslissingen te nemen en voor onze eigen keuzes te pleiten.
Bij Leslie Rott Welsbacher werd in 2008 op 22-jarige leeftijd de diagnose lupus en reumatoïde artritis gesteld, tijdens haar eerste jaar van de graduate school. Nadat de diagnose was gesteld, behaalde Leslie een doctoraat in de sociologie aan de Universiteit van Michigan en een masterdiploma in gezondheidsadvocatuur aan het Sarah Lawrence College. Ze schrijft de blog Getting Closer to Myself, waar ze haar ervaringen deelt met het omgaan met en leven met meerdere chronische ziekten, openhartig en met humor. Ze is een professionele pleitbezorger voor patiënten die in Michigan woont.
