Iemand vertellen - ongeacht hoe dicht u bij hem bent - dat u psoriasis heeft, kan moeilijk zijn. Ze kunnen het zelfs opmerken en iets zeggen voordat je de kans hebt om het ter sprake te brengen.
In ieder geval kan het een uitdaging zijn om het vertrouwen te krijgen dat u nodig heeft om te spreken en over psoriasis te praten, maar het kan ook de moeite waard zijn. Bewijs nodig? Bekijk hoe sommige van uw mede-psoriasis-leeftijdsgenoten zich uitspreken.
Ik vertel het mensen zonder aarzeling omdat het gênante situaties voorkomt. Ik liet bijvoorbeeld een keer mijn haar wassen in een kapsalon. De schoonheidsspecialiste hijgde, stopte met het wassen van mijn haar en stapte toen weg. Ik wist meteen wat het probleem was. Ik legde uit dat ik psoriasis op de hoofdhuid had en dat het niet besmettelijk was. Vanaf dat moment informeer ik altijd mijn schoonheidsspecialiste en iedereen die mogelijk een negatieve reactie heeft.
Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI
De lepeltheorie was de beste manier. … Je begint met 12 lepels. De lepels vertegenwoordigen je energie, wat je voor die dag kunt doen. Als je [psoriasis] aan iemand uitlegt, haal je de lepels eruit. Vertel ze dat ze hun dag moeten doorlopen en dat je ze zult laten zien hoe dat in je lichaam werkt. Dus begin [met] de ochtendroutine. Kom uit bed, een lepel weg. Neem een douche, nog een lepel weg. … De meeste mensen met auto-immuunziekten zullen tijdens het werk zonder lepels komen te zitten, waardoor ze niet volledig kunnen functioneren.
Mandie Davis, leeft met psoriasis
Niets om je voor te schamen. Ik heb er jaren mee gehandeld tot ik er op een dag in terechtkwam in het ziekenhuis. Je eerste stap is om een dermatoloog te krijgen! Psoriasis is nog niet te genezen, maar u hoeft er niet onder te lijden of er gewoon mee om te gaan. Je hebt zoveel opties.
Stephanie Sandlin, leeft met psoriasis
Ik ben nu 85 en ik heb geen gelegenheid gehad om met iemand te delen, omdat ik besloten heb dit privé te lijden. Maar nu zou ik graag iets willen horen en leren dat nuttig zou zijn om de stijfheid en pijn te verzachten.
Ruth V., levend met artritis psoriatica
In de zomer van mijn junior high school ging ik met een paar vrienden naar het strand. Mijn huid was toen behoorlijk vlekkerig, maar ik had er naar uitgekeken om in de zon te ontspannen en de meisjes in te halen. Maar een ongelooflijk bollige vrouw verpestte mijn dag door op te marcheren om te vragen of ik de waterpokken had of 'iets anders besmettelijks'.
Voordat ik het kon uitleggen, gaf ze me een ongelooflijk luide lezing over hoe onverantwoordelijk ik was, waardoor iedereen om me heen het risico liep mijn ziekte te krijgen - vooral haar dierbare kinderen.
Ik voelde me toen niet zo comfortabel in mijn vel, omdat ik leerde leven met de ziekte. Dus in plaats van de oorverdovende die ik in mijn hoofd opnieuw vertel over wat ik zou hebben gezegd, kreeg ze een gefluisterd antwoord van "Uh, ik heb psoriasis" en ik krimp mijn 5'7 "slungelige frame in mijn strandstoel om te verbergen voor iedereen die staart bij onze uitwisseling. Als ik terugkijk, weet ik dat het waarschijnlijk niet zo'n luid gesprek was, en ik weet zeker dat niet veel mensen er naar staarden om te staren. Maar ik was te beschaamd om het toen op te merken.
Ik word herinnerd aan die ontmoeting wanneer ik mijn badpak aantrek. Zelfs als mijn huid er goed uitziet, denk ik nog steeds aan hoe ze me deed voelen. Het maakte me uiteindelijk een sterker persoon, maar ik kan me duidelijk herinneren dat ik me ongelooflijk zelfbewust en geschokt voelde.
Joni, leeft met psoriasis en blogger van Just a Girl with Spots
Veel mensen hebben het, maar niet veel mensen praten erover. Het is vernederend. Het kan een oppervlakkig gevoel zijn om over te klagen. (Het kan erger zijn, toch? Het zit gewoon op mijn huid.) En het is moeilijk om andere psoriasispatiënten te ontmoeten. (De meesten van ons doen tenslotte ons best om ervoor te zorgen dat niemand anders kan zeggen dat we het hebben!)
