Ik heb epilepsie en het is niet grappig. Ongeveer 3 miljoen mensen hebben epilepsie in de Verenigde Staten, en ik durf te wedden dat bijna iedereen het erover eens is dat de aandoening over het algemeen niet humoristisch is - tenzij jij degene bent die een onvoorspelbaar leven leidt dat gepaard gaat met aanvallen, in welk geval je leert overal humor te vinden.
Toen ik 19 was, begon ik flauw te vallen. Ik verloor het bewustzijn maar viel niet flauw, en ik werd verward, suf en heel bewust wakker dat ik er de laatste minuut of zo niet was geweest. Toen begon mijn kortetermijngeheugen te lijden. Gesprekken die ik slechts enkele dagen eerder had gehad, vielen me uit mijn hoofd (geen woordspeling bedoeld). Ik zat op de universiteit en het laatste dat ik nodig had, was dat mijn kennis verdampte.
Met tegenzin bezocht ik de dokter, die me duidelijk vertelde dat de "grappige spreuken" complexe partiële aanvallen waren. Aanvallen? Ik realiseerde me niet eens dat aanvallen zich op een andere manier manifesteerden dan de grootschalige variëteit die de meeste mensen kennen. Maar dat waren mijn black-out-afleveringen.
De diagnose verklaarde mijn lijdende kortetermijngeheugen en mijn recente worsteling om nieuwe vaardigheden te leren. En het legde uit waarom ik me intens déjà vu voelde gepaard met irrationele angst en een gevoel van naderend onheil vlak voordat mijn bewustzijn in de vergetelheid verdween. De aanvallen verklaarden het allemaal.
Mijn aanvallen zorgden er niet alleen voor dat ik flauwviel, ze zorgden er ook voor dat ik me grillig en onvoorspelbaar gedroeg, maar dat ik even later weer bij bewustzijn kwam met weinig tot geen kennis van wat ik zojuist had gedaan. Eng? Ja. Gevaarlijk? Absoluut. Hilarisch? Soms!
Zie je, als je me kende, zou je weten dat ik heel mijn best doe om attent en professioneel te zijn. Ik ben niet het meisje dat in confrontaties komt of het laatste woord nodig heeft. Dus, gezien dat, heb ik (veel) kunnen lachen om enkele van de gekke dingen die ik heb gedaan tijdens een aanval. Ik neem niet als vanzelfsprekend aan dat ik mezelf nooit pijn heb gedaan of mezelf in situaties heb gebracht waarin er gevaar dreigde. Ik ben eeuwig dankbaar dat ik vandaag leef en stabiel ben vanwege mijn ongelooflijke ondersteuningssysteem en medisch team.
Dus ik lach omdat er hilarische momenten zijn geweest die me hebben doorstaan. Ze herinneren me eraan dat het zo veel erger had kunnen zijn, maar dat was het niet. Hier zijn een paar van mijn favoriete verhalen en (alleen deze keer) ben je ook uitgenodigd om te lachen.
De kamergenoot
Deel op Pinterest
De huisgenoten van mijn universiteit bedoelde het goed, maar ze leken altijd een beetje nerveus over mijn epilepsie. Het hielp niet toen ik op een dag een aanval kreeg en mijn kamergenoot benaderde die op de bank lag te loungen. Met een lege blik die kenmerkend is voor complexe partiële aanvallen op mijn gezicht, zei ik (in wat ik me alleen maar kan voorstellen een stem uit een horrorfilm): "Het zal je krijgen."
Stel je voor. Haar. Verschrikking. Ik kan me natuurlijk niet herinneren dat ik dat deed, maar ik heb me altijd afgevraagd: wat zou haar krijgen? Zou Stephen King's "It" haar gaan pakken? Zou Gloria Estefan 'het ritme' haar gaan pakken? Ik zou graag willen denken dat ik bedoelde dat 'ware liefde en geluk' haar zou krijgen. Aangezien ze een succesvolle dokter is die op het punt staat met de liefde van haar leven te trouwen, zou ik willen denken dat ik haar een plezier deed door haar geluk te voorspellen. Maar ze was begrijpelijkerwijs nog steeds zenuwachtig. Onnodig te zeggen dat het een paar dagen een beetje ongemakkelijk was.
De rotzooi
Deel op Pinterest
Aanvallen kunnen op elk moment plaatsvinden, daarom kunnen oversteekplaatsen of metroplatforms sites zijn die een reëel gevaar vormen voor mensen met epilepsie. Mijn aanvallen leken vaak te zijn getimed om maximale schaamte te veroorzaken. Bij een gedenkwaardige gelegenheid op de universiteit stond ik op het punt een prijs te ontvangen. Het was destijds een vrij grote deal voor mij. Voordat de ceremonie begon, schonk ik mezelf zenuwachtig een glas punch in, in de hoop dat ik er evenwichtig en opgepoetst en prijswaardig uitzag, toen ik plotseling bevroor in de greep van een aanval. Voor alle duidelijkheid, ik verstijfde, maar de klap bleef maar komen - over de rand van het glas, op de vloer en in een grote plas rond mijn schoenen. En het bleef komen, zelfs toen iemand het probeerde op te ruimen. Het was vernederend. (Ze gaven me echter nog steeds de prijs.)
De confrontatie
Deel op Pinterest
Na een aanval weer bij zinnen komen is altijd desoriënterend, maar nooit meer dan de tijd dat ik de straat overstak. Toen ik bij kwam, realiseerde ik me dat ik de verkeerde kant op was gelopen door een Jack in the Box drive-through. Het eerste dat ik me herinner, is dat ik geconfronteerd word met een auto die zijn bestelling probeert op te halen, op zoek naar de hele wereld als een oplaadende stier. Het is een van de gevaarlijkere aanvallen op epileptische aanvallen die ik ooit heb gehad, en ik ben dankbaar dat mij niets ergers is overkomen dan toegetakeld te worden door een paar zeer verwarde klanten.
Anchorwoman: De legende van mij
Deel op Pinterest
Nu, misschien heb je tot nu toe gedacht: "Natuurlijk, deze zijn beschamend, maar in ieder geval gebeurde er niets toen je op televisie was of zoiets." Maak je geen zorgen, want één deed het helemaal. Het was een uitzendingjournalistiekles en ik stond op het punt de show te verankeren. Iedereen was gespannen, de scène was chaotisch en we waren allemaal een beetje geïrriteerd door onze gespannen TA. Net toen we op het punt stonden live te gaan, kreeg ik een aanval. Zonder enig idee te hebben wat ik aan het doen was, scheurde ik mijn headset af en marcheerde van de set, terwijl de TA de hele weg tegen me schreeuwde - door het zendspoel dat ik zojuist had verwijderd - kennelijk ervan overtuigd dat ik stopte uit protest. Ik probeer echt een aardig en professioneel persoon te zijn, maar heb ik een aanval? Grijp me niet schelen. (Is het verschrikkelijk om te zeggen dat het ongelooflijk bevredigend en hilarisch was om haar zo op te winden?)
Het avondeten
Deel op Pinterest
Een andere keer dat ik door mijn epilepsie afkwam als een voortijdig schoolverlater, was ik bij een chique diner met een groep vrienden. We waren aan het babbelen, wachtend op hapjes, toen ik mijn botermes op tafel begon te bonken alsof ik eiste dat onze salades JUIST DAT TWEEDE aankwamen. Herhaaldelijk dergelijk lichamelijk gedrag is slechts een van de manieren waarop complexe partiële aanvallen zich kunnen manifesteren, maar dat wist het bedienend personeel natuurlijk niet. Ja, ze dachten gewoon dat ik gewoon de meest onbeschofte klant ter wereld was. Ik heb een hele grote tip achtergelaten, maar heb mezelf er nog steeds niet toe kunnen brengen om terug te gaan naar dat restaurant.
De datum
Deel op Pinterest
Er is geen handige gids voor dating met epilepsie. Ik weet dat ik een paar potentiële vrijers wegjaagde door ze alles te vertellen over mijn toestand op de eerste date (hun verlies), en het werd behoorlijk ontmoedigend. Dus een paar jaar geleden, in afwachting van de hersenoperatie die hopelijk mijn aanvallen onder controle zou krijgen, besloot ik dat ik het verdiende om een beetje plezier te hebben. Ik besloot om op een paar dates te gaan zonder een kopie van mijn MRI mee te nemen.
Het systeem werkte goed totdat ik een man ontmoette die ik echt leuk vond, en ik besefte dat ik deze echt niet wilde afschrikken. Na een paar dates vertelde hij over een gesprek dat we hadden gehad, en tot mijn schrik kon ik me er geen woord van herinneren. Ik werd betrapt door mijn kortetermijngeheugenproblemen en had geen andere keus dan eruit te flappen: 'Dus, gek verhaal, ik heb echt epilepsie en het maakt het me moeilijk om dingen soms te onthouden, niets persoonlijks. Ook heb ik over twee weken een hersenoperatie. Hoe dan ook, wat is je middelste naam? '
Het was veel om hem mee te slaan, en ik wist zeker dat mijn ziekte me nog iets anders had gekost dat ik echt wilde. Maar het goede nieuws is dit: de operatie heeft gewerkt, mijn epilepsie is onder controle en mijn aanvallen zijn grotendeels verleden tijd. En de man? Hij bleef daar toch hangen, en nu zijn we verloofd.
Dus ondanks alle enge, gênante en soms hilarische dingen die mijn aanvalstoornis me heeft aangedaan, denk ik dat ik de laatste lach krijg. Omdat de waarheid is dat epilepsie klote is. Aanvallen zijn slecht. Maar als je verhalen als de mijne hebt, hoe kun je er dan geen klein beetje amusement in vinden?
Verteld door Penny York aan Elaine Atwell. Elaine Atwell is een auteur, criticus en oprichtster van The Dart. Haar werk is te zien geweest op Vice, The Toast en tal van andere verkooppunten. Ze woont in Durham, North Carolina.
