Pseudobulbar affect (PBA) veroorzaakt plotselinge oncontroleerbare en overdreven emotionele uitbarstingen, zoals lachen of huilen. Deze aandoening kan zich ontwikkelen bij mensen die een traumatisch hersenletsel hebben gehad of die leven met een neurologische aandoening zoals Parkinson of multiple sclerose (MS).
Leven met PBA kan frustrerend en isolerend zijn. Veel mensen weten niet wat PBA is, of dat je de emotionele uitbarstingen niet onder controle hebt. Op sommige dagen wil je je misschien verbergen voor de wereld, en dat is prima. Maar er zijn manieren om uw PBA te beheren. Niet alleen kunnen bepaalde veranderingen in levensstijl u helpen om de symptomen te verminderen, maar er zijn ook medicijnen beschikbaar om uw PBA-symptomen op afstand te houden.
Als u onlangs de diagnose PBA heeft gekregen of er al een tijdje mee leeft en nog steeds het gevoel heeft dat u niet van een goede kwaliteit van leven kunt genieten, kunnen de vier onderstaande verhalen u helpen uw weg naar genezing te vinden. Deze dappere individuen leven allemaal met PBA en hebben manieren gevonden om hun beste leven te leiden ondanks hun ziekte.
Allison Smith, 40
Woont sinds 2015 bij PBA
Ik werd in 2010 gediagnosticeerd met de jonge ziekte van Parkinson en begon ongeveer vijf jaar daarna symptomen van PBA op te merken. Het belangrijkste om PBA te beheren, is op de hoogte te zijn van eventuele triggers die u mogelijk heeft.
Voor mij zijn het video's van lama's die in de gezichten van mensen spugen - krijg ik elke keer! Eerst zal ik lachen. Maar dan begin ik te huilen en het is moeilijk om te stoppen. Op zulke momenten haal ik diep adem en probeer mezelf af te leiden door in mijn hoofd te tellen of na te denken over boodschappen die ik die dag moet doen. Op hele slechte dagen doe ik iets voor mij, zoals een massage of een lange wandeling. Soms heb je zware dagen en dat is prima.
Als u net symptomen van PBA begint te ervaren, begin dan uzelf en uw dierbaren te informeren over de aandoening. Hoe meer ze de aandoening begrijpen, hoe beter ze u de ondersteuning kunnen geven die u nodig heeft. Er zijn ook behandelingen specifiek voor PBA, dus overleg met uw arts over de mogelijkheden.
Joyce Hoffman, 70
Woont sinds 2011 bij PBA
Ik kreeg een beroerte in 2009 en begon minstens twee keer per maand PBA-afleveringen te ervaren. In de afgelopen negen jaar is mijn PBA afgenomen. Nu ervaar ik alleen afleveringen ongeveer twee keer per jaar en alleen in situaties met veel stress (die ik probeer te vermijden).
Om mensen heen zijn helpt mijn PBA. Ik weet dat dat eng klinkt, omdat je nooit weet wanneer je PBA zal verschijnen. Maar als je mensen communiceert dat je uitbarstingen buiten je controle zijn, zullen ze je moed en eerlijkheid waarderen.
Sociale interacties - hoe beangstigend ze ook zijn - zijn de sleutel tot het leren omgaan met uw PBA, omdat ze u helpen sterker en beter voorbereid te zijn op uw volgende aflevering. Het is hard werken, maar het loont.
Delanie Stephenson, 39
Woont sinds 2013 bij PBA
Het was erg nuttig om een naam te kunnen geven aan wat ik ervoer. Ik dacht dat ik gek werd! Ik was zo blij toen mijn neuroloog me vertelde over PBA. Het klopte allemaal.
Als je met PBA leeft, voel je dan niet schuldig als een aflevering toeslaat. Je lacht of huilt niet expres. Je kunt er letterlijk niets aan doen! Ik probeer mijn dagen simpel te houden omdat frustratie een van mijn triggers is. Als alles teveel wordt, ga ik ergens rustig om alleen te zijn. Dat kalmeert me meestal.
Amy Elder, 37
Woont sinds 2011 bij PBA
Ik oefen dagelijks meditatie als een preventieve maatregel, en dat maakt echt een verschil. Ik heb zoveel dingen geprobeerd. Ik heb zelfs geprobeerd door het hele land naar een zonnigere plek te verhuizen en dat was niet zo nuttig. Consistente meditatie kalmeert mijn geest.
PBA wordt met de tijd beter. Leer mensen in je leven over de aandoening. Ze moeten begrijpen dat wanneer je rare, gemene dingen zegt, het oncontroleerbaar is.
