Wat is Lewy-lichaamsdementie?
Lewy body dementia (LBD) is een progressieve ziekte waarbij abnormale afzettingen van een eiwit genaamd alfa-synucleïne in de hersenen betrokken zijn. De afzettingen worden Lewy-lichamen genoemd en zijn genoemd naar Friedrich H. Lewy, de wetenschapper die ze heeft ontdekt.
LBD is een term die twee aandoeningen omvat die vergelijkbare symptomen hebben. Een daarvan is dementie met Lewy-lichaampjes en de andere is dementie bij de ziekte van Parkinson.
Lewy-lichaampjes groeien in zenuwcellen in de hersenen die de motorische controle en het denken beïnvloeden.
Als u aan dementie denkt, is het eerste dat in u opkomt misschien de ziekte van Alzheimer. De twee voorwaarden verschillen omdat Alzheimer extreme geheugenproblemen met zich meebrengt en LBD meer invloed heeft op de manier waarop u informatie verwerkt. Bovendien veroorzaakt LBD fysieke symptomen zoals tremor en spierstijfheid.
Naar schatting treft LBD 1,4 miljoen mensen in de Verenigde Staten, maar dat kan een onderschatting zijn. Het is waarschijnlijk ondergediagnosticeerd omdat vroege symptomen zo veel lijken op die van de ziekte van Parkinson en de ziekte van Alzheimer.
De oorzaak van LBD is niet duidelijk, dus er is geen bekende preventiemethode. De behandeling is voornamelijk gericht op symptoombeheer. Blijf lezen voor meer informatie.
Wat zijn de symptomen?
Er zijn vier patronen waarin de symptomen meestal beginnen. Zij zijn:
- fysieke symptomen zoals tremor, motorische problemen en evenwichtsproblemen
- cognitieve problemen en geheugenproblemen
- neuropsychiatrische symptomen zoals hallucinaties, gedragsproblemen en problemen met complexe mentale taken
- variaties in alertheid en aandacht
Cognitieve symptomen komen eerder voor bij dementie met Lewy-lichaampjes dan bij dementie bij de ziekte van Parkinson.
Hoe het ook begint, LBD leidt uiteindelijk tot een vergelijkbare reeks fysieke, cognitieve en gedragssymptomen.
Deze omvatten:
- cognitieve problemen, zoals problemen bij het verwerken van informatie en planning
- visuele en ruimtelijke problemen
- trillingen en andere bewegingsproblemen, zoals spierstijfheid, die het moeilijker maken om te lopen
- prikkelbaarheid of opwinding
- hallucinaties die zeer goed gevormd en gedetailleerd zijn, of waanvoorstellingen
- depressie of apathie
- angst of paranoia
- slaapstoornissen, waaronder dromen uitbeelden tijdens het slapen
- slaperigheid overdag of de behoefte om een dutje te doen
- staren, onvermogen om op te letten of fluctuerende aandachtsspanne
- ongeorganiseerde spraak
LBD kan ook het autonome zenuwstelsel aantasten. Dit kan leiden tot slechte regulering van:
- bloeddruk, hartslag en hartslag
- transpiratie en lichaamstemperatuur
- spijsvertering
Dit kan leiden tot:
- overmatig zweten
- darm- en blaasproblemen
- duizeligheid, wat het risico op vallen kan vergroten
Wat veroorzaakt LBD?
Onderzoek heeft de oorzaak van LBD nog niet ontdekt.
Het is duidelijk dat mensen met LBD abnormale eiwitclusters in hun hersenen hebben, Lewy-lichamen genaamd. Lewy-lichamen verstoren de hersenfunctie.
De meeste mensen met dementie met Lewy-lichaampjes hebben geen familiegeschiedenis van de ziekte. Tot op heden is er geen genetische oorzaak bekend.
Tussen 50 en 80 procent van de mensen met de ziekte van Parkinson ontwikkelt later dementie bij de ziekte van Parkinson. Het is niet duidelijk waarom sommige mensen dat wel en anderen niet doen.
Wetenschappers weten niet precies wat de eiwitten ertoe aanzet zich op te bouwen.
Wie loopt er risico?
Niet iedereen met de ziekte van Parkinson zal LBD ontwikkelen, maar het hebben van Parkinson kan het risico op LBD verhogen.
Uw risico kan hoger zijn als iemand anders in uw familie LBD of de ziekte van Parkinson heeft. De diagnose wordt vaker gesteld bij mensen ouder dan 60 jaar en bij mannen vaker dan bij vrouwen.
LBD kan geassocieerd zijn met depressie.
Meer informatie: wat is het verschil tussen dementie en de ziekte van Alzheimer? »
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Vroege diagnose is belangrijk, omdat sommige geneesmiddelen die worden gebruikt om Parkinson en Alzheimer te behandelen, LBD kunnen verergeren. Dat is echter niet eenvoudig omdat er geen enkele test is die LBD nauwkeurig kan diagnosticeren.
Hier zijn enkele van de onderzoeken en tests die uw arts kunnen helpen om tot de juiste diagnose te komen.
Lichamelijk onderzoek kan het testen van omvatten:
- hartslag en bloeddruk
- spierspanning en kracht
- reflexen
- evenwicht en coördinatie
- gevoel van aanraking
- oogbewegingen
Uw arts zal zoeken naar tekenen van de ziekte, beroerte of tumoren van Parkinson.
Bloedonderzoek kan zaken als schildklierproblemen en vitamine B12-tekort oppikken, die de hersenfunctie kunnen beïnvloeden. Dit kan LBD helpen uitsluiten.
Een beoordeling van mentale vermogens, zoals geheugen- en denkvaardigheden, kan tekenen van dementie aangeven.
Beeldvormingstests, zoals MRI-, CT- of PET-scans, kunnen helpen bij het diagnosticeren van hersenbloeding, beroerte en tumoren.
Slaapevaluatie kan REM-slaapgedragsstoornis onthullen.
Autonome functietests zoeken naar tekenen van hartslag en bloeddrukinstabiliteit.
Voor een diagnose van LBD moet u ten minste twee van deze hebben:
- fluctuatie in cognitieve functie
- visuele hallucinaties
- tekenen en symptomen van de ziekte van Parkinson, zoals tremor en spierstijfheid
Deze symptomen ondersteunen ook de diagnose van LBD:
- REM-slaapgedragsstoornis, wat betekent dat je dromen waarmaakt terwijl je slaapt
- autonome disfunctie, waaronder fluctuaties in hartslag, bloeddruk, transpiratie en lichaamstemperatuur
Wat zijn de mogelijke complicaties?
LBD is een progressieve aandoening, dus tekenen en symptomen zullen na verloop van tijd erger worden.
Dit kan leiden tot:
- agressief gedrag
- steeds ernstigere trillingen en evenwichtsproblemen
- hoog risico op letsel door vallen als gevolg van verwarring of evenwichtsproblemen
- depressie
- ernstige dementie
Hoe wordt het behandeld?
Er is geen behandeling om de progressie van de ziekte te vertragen of te stoppen. De behandeling is bedoeld om de symptomen beter beheersbaar te maken.
Medicijnen
Mensen met LBD zijn over het algemeen erg gevoelig voor drugs. Medicijnen moeten met grote voorzichtigheid en zorgvuldige controle worden voorgeschreven. Hier zijn enkele van de medicijnen die kunnen worden overwogen.
Voor denk- en geheugenproblemen, maar ook voor gedragsproblemen en hallucinaties:
- donepezil (Namzaric)
- galantamine (Razadine)
- rivastigmine (Exelon)
Voor tremor, traagheid en stijfheid:
levodopa met carbidopa (Sinemet)
Voor slaapstoornissen:
- lage dosis clonazepam (Klonopin)
- melatonine, een natuurlijk hormoon
In sommige gevallen kunnen antipsychotica worden voorgeschreven voor hallucinaties, wanen of paranoia, maar met uiterste voorzichtigheid. Antipsychotica kunnen de symptomen van LBD verergeren. Ernstige bijwerkingen kunnen levensbedreigend zijn.
Andere medicijnen kunnen worden gebruikt om de bloeddruk of andere symptomen te behandelen wanneer ze zich voordoen.
Therapieën
Een typisch behandelplan kan een of meer van de volgende omvatten:
- Fysiotherapie: dit kan het lopen, kracht, flexibiliteit helpen verbeteren en de algehele gezondheid bevorderen.
- Ergotherapie: dit kan helpen om alledaagse taken zoals eten en baden gemakkelijker te maken, waardoor minder hulp van anderen nodig is.
- Logopedie: dit kan problemen met slikken en spreken helpen verbeteren.
- Counseling voor geestelijke gezondheid: dit kan zowel de persoon met LBD als zijn familie helpen leren omgaan met hun emoties en gedrag.
Aanvullende therapieën
Dit kan zijn:
- Vitaminen en supplementen: Studies naar vitamines en supplementen bij mensen met LBD ontbreken. En omdat ze kunnen interageren met medicijnen, moet u uw arts raadplegen voordat u ze gebruikt.
- Kunst- en muziektherapie: dit kan angst helpen verlichten en de stemming verbeteren.
- Huisdierentherapie: een huisdier kan gezelschap bieden en de stemming verbeteren.
- Aromatherapie: dit kan helpen kalmeren en kalmeren.
Meer informatie: Dierondersteunde therapie voor depressie »
Wat zijn de vooruitzichten?
Er is geen manier om de progressie van LBD te stoppen. Het blijft cognitieve vaardigheden en motorische functies beïnvloeden en vereist levenslange medische zorg. Sommige symptomen kunnen worden behandeld, maar medicijnen moeten worden gecontroleerd en indien nodig aangepast.
Een persoon met LBD heeft hulp nodig van familie en professionele verzorgers. De gemiddelde levensverwachting is acht jaar na het begin van de symptomen.
Eventuele tips voor zorgverleners?
De rol van de verzorger zal waarschijnlijk toenemen naarmate de ziekte voortschrijdt. De situatie is voor iedereen anders, maar hier zijn enkele algemene tips voor verzorgers van mensen met LBD:
Effectief communiceren
Spreek langzaam en met een heldere stem. Gebruik eenvoudige zinnen en vul aan met handgebaren en wijzen.
Hou het simpel. Extra informatie invoeren of te veel keuzes bieden, kan verwarrend zijn, dus blijf bij één gestroomlijnd onderwerp tegelijk. Geef dan ruim de tijd voor de reactie. Een persoon haasten met LBD kan voor jullie allebei tot frustratie leiden.
LBD kan een scala aan emoties veroorzaken. Het is begrijpelijk als de persoon voor wie je zorgt geïrriteerd, bang of depressief lijkt. Wees respectvol en niet veroordelend. Bied de zekerheid dat ze de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben.
Zorg voor stimulatie
Fysieke beweging is goed voor mensen met LBD. Moedig eenvoudige oefeningen en rekoefeningen aan. Overdag oefeningen kunnen het ook gemakkelijker maken om 's nachts te slapen.
Stimuleer het mentale functioneren met puzzels en spellen die denkvaardigheden vereisen.
Bevorder een goede nachtrust
Mensen met LBD hebben slaapstoornissen, waaronder slaapgedragsproblemen.
Bied ze geen cafeïnehoudende dranken aan en probeer dutten overdag te voorkomen. Zorg voor een rustgevende sfeer voor het slapengaan, die elke avond op hetzelfde tijdstip moet zijn. Laat nachtverlichting door het hele huis aan om nachtelijke verwarring, struikelen en vallen te voorkomen.
Makkelijker maken
Mensen met LBD hebben te maken met trillingen, evenwichtsproblemen en problemen om zich te verplaatsen. Ze raken ook vaak in de war en kunnen hallucinaties of wanen ervaren.
Verlaag het risico op letsel door rommel, losse vloerkleden en andere struikelgevaren te elimineren. Schik meubels zodat het gemakkelijk is om je te verplaatsen en het huis goed verlicht te houden.
Zorg voor de verzorger
Het is gemakkelijk om te verdwalen in de zorgverlening ten koste van uw eigen gezondheid en welzijn. Maar je kunt niet je best doen voor iemand anders als je niet voor jezelf zorgt.
Probeer deze zelfzorgtips te volgen:
- Vraag om hulp. Schakel familie, vrienden, buren of thuiszorgverleners in.
- Neem vrij om iets voor jezelf te doen. Maak een praatje met je vrienden, plan een massage of plof op de bank en stream een film. 'Me time' is belangrijk.
- Doe regelmatig aan lichaamsbeweging, ook al is het maar een wandeling door de buurt.
- Zorg voor een gezond dieet, zodat uw eigen gezondheid niet ontspoort.
- Neem regelmatig een time-out voor diep ademhalen en stille meditatie of rustgevende muziek.
- Ga naar uw eigen arts als u zich niet lekker voelt.
Burnout bij zorgverleners is maar al te reëel. Het betekent niet dat je gefaald hebt, het betekent alleen dat je jezelf te dun rekt. Misschien vindt u het handig om lid te worden van een ondersteuningsgroep voor zorgverleners, zodat u kunt communiceren met mensen die het krijgen. Als je je emotioneel of fysiek uitgeput begint te voelen, overweeg dan om met een therapeut te praten.
