Ik heb mezelf altijd als heel gezond beschouwd voor een 60-jarige man, een mening die regelmatige medische controles bevestigden. Maar plotseling, in 2014, werd ik op mysterieuze wijze ziek.
Het was niet alleen de vermoeidheid en moeite om uit bed te komen. Ik zou blauwe plekken krijgen door de geringste bult. Mijn neus bleef bloeden. Ik had urine die stonk als verrot vlees. Dat had een teken moeten zijn om naar een dokter te gaan, maar ik was zogenaamd gezond. Ik heb het op een of andere rare griep gezet totdat mijn vrouw me uiteindelijk dwong om naar mijn dokter te gaan.
Tijdens het bezoek vertelde ik mijn arts over mijn symptomen. Ze besloten een reeks bloedonderzoeken uit te voeren.
Destijds had ik geen idee wat dat betekende. En eigenlijk wist mijn dokter ook niet zoveel. Maar ze wisten genoeg om me te vertellen dat ik heel erg ziek was. Ze organiseerden voor mij een specialist en een hepatitiskliniek in mijn thuisstad Hobart, Tasmanië.
Zo begon een zeer steile leercurve
Ik ontdekte dat het hep C-virus de belangrijkste oorzaak was van leverkanker.
Mijn lever was zelfs extreem beschadigd tot het punt van cirrose. Cirrose is ernstige leverlittekens die vaak wordt gezien in het laatste stadium van een leveraandoening. De leverspecialist die ik zag dacht dat de kans groot was dat ik ook leverkanker had. Ze zeiden dat ik zonder behandeling nog geen jaar of twee zou hebben geleefd. Natuurlijk waren mijn vrouw en drie volwassen zonen ook in shock. (Ze werden allemaal getest. Gelukkig kwamen alle tests negatief terug.)
Toen ik eenmaal over de schok was te weten dat ik hep C had en dat ik mijn familie niet had besmet, was de volgende grote vraag: 'Hoe heb ik het gekregen?'
Het blijkt dat ik vrijwel zeker hep C heb opgelopen tijdens een korte periode van drugsgebruik toen ik 19 of 20 jaar oud was via een gedeelde naald.
Wat veroorzaakt hep C? »
Hep C kan tientallen jaren inactief zijn totdat een of andere factor het agressief maakt. Vaak is deze factor op oudere leeftijd, en daarom worden veel mensen - die het virus al decennialang onbewust dragen - plotseling ziek achter in de vijftig en begin zestig.
Maar de grootste brandende vraag: hoe kom ik van hep C af?
In 2014 was de enige beschikbare behandelingsoptie een combinatie van interferon plus ribavirine. Maar onderzoek toonde aan dat deze behandeling een zeer laag genezingspercentage had plus verschrikkelijke bijwerkingen. Na meer onderzoek ontdekte ik dat er zojuist een nieuw medicijn genaamd Sovaldi was uitgebracht. Het rapporteerde uitstekende genezingspercentages met zeer weinig bijwerkingen.
Nu, ik was geen arme man. Maar ik was ook niet rijk en $ 84.000 was genoeg om iemand in een eindeloze schuld te steken.
Toen hoorde ik dat er een generieke versie van Sovaldi op het punt stond te worden uitgebracht … in India. Dit generieke medicijn zou minder dan $ 1.000 zijn voor een behandeling van 12 weken. Dus gebruikte ik het laatste tegoed op mijn creditcard om een ticket voor begin mei 2015 te boeken.
Wat zijn de kosten van een hep C-behandeling? »
Ik heb meer geld verzameld door nog een paar honderd dollar te lenen van vrienden en familie. Ik had een vrij strak schema, geen plannen en alleen maar hoop.
Zeven dagen in India om een leverancier van generieke Sovaldi te vinden.
Koop de medicijnen.
Thuis geraken.
Een wonderverbinding van over de hele wereld
Deel op Pinterest
Ik vloog Chennai binnen en verbleef in een goedkoop hotel. Ik ging meteen op zoek naar een arts of apotheker waar ik het medicijn vandaan kon halen.
In India werkt het heel anders.
Deze medicijnen worden niet verkocht in de apotheek. In feite heeft de gemiddelde arts daar geen idee van.
De klok tikte en ik was bang dat ik mezelf niet genoeg tijd had gegeven.
Ik schreef over mijn zoektocht op Facebook in een van de hep C-steungroepen. Een man uit Thailand volgde mijn verhaal. Hij stuurde me een bericht en gaf me het telefoonnummer van zijn vriend, Sushil, die ook in Chennai woonde en een behandeling met generieke Sovaldi was begonnen.
Zodra ik kon, belde ik Sushil, stelde me voor en legde mijn situatie uit.
Sushil, gealarmeerd door de korte tijd dat ik dingen moest regelen, smeekte zijn specialist om me te zien. Alleen een specialist kon een recept krijgen, maar in India betekende het zien van een specialist een week of twee wachten op een afspraak.
Deel op Pinterest
Gelukkig stemde de specialist ermee in en de volgende dag verliet ik het kantoor van Dr. R. met een recept voor 12 weken generieke Sovaldi plus ribavirine. Ik had ook het telefoonnummer van de vertegenwoordiger van het farmaceutische bedrijf die de generieke Sovaldi zou leveren. Hoewel het tot nu toe zo goed leek, zat ik nog steeds op een deadline.
Er waren nog maar drie dagen voordat ik weer in het vliegtuig moest stappen.
Ik moest nog steeds een taalbarrière overwinnen en mijn medicatie halen uit Bangalore, dat vier of vijf uur verwijderd was van Chennai.
Mijn leverancier, de heer Lakshmidasan, sprak weinig Engels. Door slechte telefoonverbindingen en miscommunicatie duurde het nog een dag om de bestelling en de autorisatie te plaatsen.
De meest angstige dagen van mijn leven
Deel op Pinterest
De volgende ochtend wachtte ik ongeveer een uur in de lobby van het hotel tot een man arriveerde met een bonnetje.
En geen drugs.
Hij sprak ook geen Engels. Het hotelpersoneel vertaalde en vertelde me dat ik hem eerst 60.000 roepies contant moest geven. Hij zou later met het medicijn terugkomen.
Ik wilde het niet doen.
Maar het was mijn enige keuze.
Twee uur later kwam hij terug, maar met slechts acht weken Sovaldi en zonder ribavirine. Blijkbaar waren ze bijna op voorraad en zou het saldo van de bestelling 's ochtends in het magazijn zijn … de ochtend van de dag dat ik uit Chennai zou vliegen. Zonder ribavirine of de volledige behandeling was dit medicijn nutteloos.
Zeggen dat ik op dat moment een beetje geagiteerd was, was een understatement. Wat zou ik doen?
De nacht ging voorbij en de ochtend kwam. Precies om 11 uur 's morgens werd mijn vriend bezorgd en kreeg ik de rest van mijn medicatie. Om 13.00 uur checkte ik uit bij het hotel en nam een taxi naar het vliegveld.
Het was een zeer nauwkeurige timing - maar alles is goed dat goed afloopt.
Waar ik nu ben en waar ik aan begonnen ben
Deel op Pinterest
Nu, op 63-jarige leeftijd, ben ik bijna twee jaar genezen van hepatitis C. Ik ben nog steeds diep vernederd en dankbaar voor de vriendelijkheid van vreemden. In de tussenliggende twee jaar sinds mijn haastige reis naar Chennai, heb ik het grootste deel van mijn tijd besteed aan het vergroten van het bewustzijn van de effectiviteit van Indiase generieke geneesmiddelen voor de behandeling van hepatitis C en het helpen van mensen om die medicijnen te verkrijgen met alle mogelijke middelen.
Daartoe heb ik geschreven op een blog en website die informatie biedt aan mensen met hep C. Ik ben ook een Facebook-groep begonnen genaamd Hepatitis C Treatment w / o Borders, die nu meer dan 6000 leden heeft.
Ik krijg elke dag van de week 60 of meer e-mails van mensen over de hele wereld die om hulp vragen. Vanwege de hulp die ik heb gekregen, wil ik anderen graag helpen.
Helpen bij het behandelen van hep C over de grenzen heen
Ik bied een complete service aan mensen die generieke hep C medicatie willen kopen. Van het organiseren van documentatie tot het kopen bij een gelicentieerde fabrikant, ik neem ook gegarandeerde levering op overal ter wereld op. Hiervoor reken ik een vergoeding die 20 procent van de totale kosten is, wat neerkomt op $ 1.000 per behandeling van 12 weken van generieke Harvoni of generieke Epclusa. Dit is een fractie van de huidige kosten.
Een volledige lijst met hep C-medicijnen »
Voor mensen die het nodig hebben, verwijder ik mijn vergoeding en stuur ik de behandeling voor een nominale waarde van $ 800. Soms ga ik zelfs nog lager naar $ 600 voor mensen die de hulp echt nodig hebben.
Alles gaat terug naar mijn missie om mijn best te doen om alle mensen toegang te geven tot behandeling. Op mijn heel kleine manier probeer ik een balans te vinden tegen de obscene hebzucht die gepaard gaat met grote farma en gezondheidszorg.
Soms verbaast het me nog steeds om zoveel negativiteit van artsen te krijgen, vooral in de Verenigde Staten. Ongeveer 70 procent van de mensen die contact met mij opnemen vanuit de Verenigde Staten, zeggen dat hun artsen licht wantrouwend tegenover ronduit vijandig zijn als het gaat om het nemen van een generieke behandeling - zelfs als er geen andere opties beschikbaar zijn.
Gelukkig heb ik de afgelopen twee jaar contact gehad met veel artsen die mijn missie in de Verenigde Staten en over de hele wereld ondersteunen. Het is gelukkig nog steeds mogelijk en gemakkelijk om een persoon te vinden - van artsen tot patiënten - die nog steeds om gezondheid geeft en niet om het resultaat.
Disclaimer: het kopen van medicatie uit alternatieve bronnen brengt een groter risico met zich mee dat u nep- en verlopen medicatie krijgt. Praat met uw arts over uw recept en betalingsmogelijkheden voordat u op zoek gaat naar andere bronnen. Als u en uw arts het er niet mee eens zijn, zoek dan een second opinion.
Sinds 2015 heeft Greg Jefferys meer dan 1.000 Australiërs voorzien van levensreddende medicijnen uit India. Hij runt een blog op Facebook en is verschenen in HepC Mag, CNN en nog veel meer verkooppunten voor het werk dat hij doet met zijn kopersclub.
