Lupus gedefinieerd
Lupus is een auto-immuunziekte die ontstekingen in verschillende organen veroorzaakt. Symptomen kunnen variëren van mild tot ernstig tot zelfs niet-bestaand, afhankelijk van het individu. Veel voorkomende vroege symptomen zijn onder meer:
- vermoeidheid
- koorts
- gewrichts-stijfheid
- huiduitslag
- denk- en geheugenproblemen
- haaruitval
Andere ernstigere symptomen kunnen zijn:
- gastro-intestinale problemen
- longproblemen
- nierontsteking
- schildklier problemen
- osteoporose
- Bloedarmoede
- toevallen
Volgens The Johns Hopkins Lupus Center heeft ongeveer 1 op de 2.000 mensen in de Verenigde Staten lupus en komen 9 van de 10 diagnoses voor bij vrouwen. Vroege symptomen kunnen optreden in de tienerjaren en strekken zich uit tot volwassenen in de dertig.
Hoewel lupus niet te genezen is, leven veel mensen met lupus een relatief gezond en zelfs buitengewoon leven. Hier is een lijst met negen bekende voorbeelden:
1. Selena Gomez
Selena Gomez, Amerikaanse actrice en popzangeres, onthulde onlangs haar diagnose van lupus in een Instagram-bericht dat de niertransplantatie documenteerde die ze nodig had vanwege deze ziekte.
Tijdens opflakkeringen van lupus heeft Selena tours moeten annuleren, chemotherapie moeten ondergaan en veel vrije tijd moeten nemen om weer beter te worden. Als ze gezond is, beschouwt ze zichzelf als heel gezond.
2. Lady Gaga
Hoewel ze nooit symptomen vertoonde, testte deze Amerikaanse zangeres, songwriter en actrice in 2010 borderline positief voor lupus.
'Dus vanaf nu,' concludeerde ze in een interview met Larry King, 'heb ik het niet. Maar ik moet goed voor mezelf zorgen. '
Ze merkte op dat haar tante stierf aan lupus. Hoewel er een hoger risico is om de ziekte te ontwikkelen wanneer een familielid het heeft, is het nog steeds mogelijk dat de ziekte vele, vele jaren sluimerend blijft - mogelijk de duur van iemands leven.
Lady Gaga blijft de publieke aandacht vestigen op lupus als een erkende gezondheidstoestand.
3. Toni Braxton
Deze met een Grammy Award bekroonde zangeres worstelt sinds 2011 openlijk met lupus.
'Op sommige dagen kan ik het niet allemaal in evenwicht houden', zei ze in een interview met Huffpost Live in 2015. 'Ik moet gewoon in bed liggen. Vrijwel als je lupus hebt, heb je het gevoel dat je elke dag griep hebt. Maar op sommige dagen kom je er doorheen. Maar voor mij, als ik me niet goed voel, vertel ik mijn kinderen: 'Oh mama gaat vandaag gewoon lekker in bed liggen.' Ik doe het rustig aan. '
Ondanks haar meerdere ziekenhuisverblijven en toegewijde dagen om uit te rusten, zei Braxton dat ze haar symptomen nog steeds nooit dwingt om een show te annuleren.
'Zelfs als ik niet kan optreden, kom ik er nog steeds achter. Soms kijk ik [die] terug op die avond [en] zeg ik: 'Hoe ben ik daar doorheen gekomen?' '
In 2013 verscheen Braxton in de Dr. Oz-show om het leven met lupus te bespreken. Ze wordt regelmatig gecontroleerd terwijl ze nog steeds muziek opneemt en uitvoert.
4. Nick Cannon
De in 2012 gediagnosticeerde Nick Cannon, een veelzijdige Amerikaanse rapper, acteur, komiek, regisseur, scenarioschrijver, producent en ondernemer, kreeg voor het eerst ernstige symptomen van lupus, waaronder nierfalen en bloedstolsels in zijn long.
"Het was super eng alleen omdat je het niet weet … je hebt nog nooit van [lupus] gehoord", zei hij in een interview met HuffPost Live in 2016. "Ik wist er niets van totdat ik de diagnose kreeg. … Maar voor mij, Ik ben nu gezonder dan ooit tevoren. '
Cannon benadrukt hoe belangrijk voeding en het nemen van andere voorzorgsmaatregelen zijn om opflakkeringen te voorkomen. Hij is van mening dat als je eenmaal erkent dat lupus een leefbare aandoening is, het dan mogelijk is om het te overwinnen met bepaalde veranderingen in levensstijl en een sterk ondersteuningssysteem te behouden.
5. Zegel
Deze bekroonde Engelse singer / songwriter vertoonde op 23-jarige leeftijd voor het eerst tekenen van een specifiek type lupus genaamd discoïde lupus erythemateus met de opkomst van littekens op het gezicht.
Hoewel hij niet zo uitgesproken is over lupus als andere beroemdheden die met de ziekte leven, praat Seal vaak over zijn kunst en muziek als middel om pijn en lijden te kanaliseren.
"Ik geloof dat er in alle vormen van kunst een eerste tegenslag moet zijn geweest: dat is wat kunst maakt, wat mij betreft", vertelde hij een interviewer in The New York Times in 1996. "En het is niet iets je overleeft: zodra je het ervaart, heb je het altijd bij je. '
6. Kristen Johnston
Op 46-jarige leeftijd gediagnosticeerd met lupus myelitis, een zeldzame vorm van lupus die het ruggenmerg aantast, vertoonde deze komische actrice voor het eerst tekenen van lupus toen ze worstelde om een trap te beklimmen. Na 17 verschillende doktersbezoeken en maanden van pijnlijke tests, kon Johnson dankzij de definitieve diagnose behandeld worden met chemotherapie en steroïden en bereikte ze zes maanden later remissie.
"Elke dag is een geschenk en ik neem er geen seconde van aan", zei ze in een interview met People in 2014.
Johnston beoefent nu nuchterheid na vele jaren van strijd tegen alcoholmisbruik en drugsverslaving.
“Alles werd altijd gemaskeerd door drugs en alcohol, dus om deze vreselijke ervaring te doorstaan is het - ik weet het niet, ik ben gewoon een heel gelukkig mens. Ik ben gewoon heel dankbaar, heel dankbaar. '
In 2014 woonde Johnston ook de 14e jaarlijkse Lupus LA Orange Ball in Beverly Hills, Californië bij, en sindsdien is hij in het openbaar blijven spreken over de ernst van haar ziekte.
7. Trick Daddy
Trick Daddy, een Amerikaanse rapper, acteur en producer, werd jaren geleden gediagnosticeerd met discoïde lupus, hoewel hij de westerse geneeskunde niet langer gebruikt om het te behandelen.
Ik stopte met het innemen van medicijnen die ze me gaven, want voor elk medicijn dat ze me gaven, moest ik om de 30 dagen een test of een ander medicijn doen om er zeker van te zijn dat het medicijn geen bijwerkingen veroorzaakte - omgaan met nier of lever mislukking… Ik heb net gezegd dat ik geen medicijnen slik”, zei hij in een interview met Vlad TV in 2009.
Trick Daddy vertelde de interviewer dat hij gelooft dat veel lupusbehandelingen Ponzi-schema's zijn, en dat hij in plaats daarvan zijn 'gettodieet' blijft beoefenen en dat hij zich geweldig voelt, omdat hij geen recente complicaties heeft gehad.
8. Shannon Boxx
Deze met een gouden medaille bekroonde Amerikaanse Olympische voetballer werd in 2007 op 30-jarige leeftijd gediagnosticeerd tijdens het spelen voor het Amerikaanse nationale team. Gedurende deze tijd begon ze herhaalde symptomen van vermoeidheid, gewrichtspijn en spierpijn te vertonen. Ze kondigde haar diagnose in 2012 openbaar aan en begon samen te werken met de Lupus Foundation of America om het bewustzijn van de ziekte te verspreiden.
Voordat Boxx de juiste medicatie vond om haar symptomen te temmen, vertelde ze in 2012 aan een interviewer bij CNN dat ze zichzelf 'zou willen' tijdens haar trainingssessies en later op de bank zou instorten voor de rest van de dag. Het medicijn dat ze momenteel gebruikt, helpt het aantal mogelijke opflakkeringen onder controle te houden, evenals de hoeveelheid ontsteking in haar lichaam.
Haar advies aan anderen die met lupus leven:
“Ik denk dat het erg belangrijk is om een ondersteuningssysteem te hebben - vrienden, familie, de Lupus Foundation en de Sjögren's Foundation - dat begrijpt wat je doormaakt. Ik denk dat het belangrijk is dat je iemand hebt die begrijpt dat je je meestal goed voelt, maar er voor je bent als er een opflakkering optreedt. Ik vind het ook belangrijk om actief te blijven, ongeacht welk niveau van activiteit je prettig vindt. Ik hoop dat ik hier mensen heb geïnspireerd. Ik heb deze ziekte niet laten stoppen met het beoefenen van de sport waar ik van hou. '
9. Maurissa Tancharoen
Maurissa Tancharoen, Amerikaanse televisieproducent / schrijver, actrice, zangeres, danseres en tekstschrijver, krijgt al op jonge leeftijd de diagnose lupus en ervaart chronische ernstige opflakkeringen die haar nieren en longen aantasten en ook haar centrale zenuwstelsel doen ontvlammen.
In 2015, omdat ze een baby wilde hebben, werkte ze nauw samen met haar reumatoloog aan een plan om te proberen een kind te krijgen na twee jaar haar lupus in een gecontroleerde staat te hebben gehouden. Na meerdere angsten en een lang ziekenhuisverblijf tijdens haar zwangerschap om haar nieren goed te laten functioneren, beviel ze vroeg van een "klein wonder" genaamd Benny Sue.
'En nu als moeder, als werkende moeder', zei ze in 2016 tegen een interviewer van de Lupus Foundation of America, een organisatie die zij en haar man sterk steunen, 'is het nog moeilijker omdat ik mij minder om mezelf geef. Maar als ik niet gezond ben, ben ik niet mijn best voor mijn dochter. Ik ga geen ongelooflijke mijlpaal missen door een half uur te rusten. Dat is iets wat ik voor haar en mijn man moet doen. '
