Hoe een chronische ziekte ons heeft geleerd om voor onszelf te zijn
Olivia Arganaraz en ik begonnen allebei onze menstruatie toen we elf waren. We leden ondraaglijke krampen en andere symptomen die ons leven verstoorden. Geen van ons zocht hulp totdat we begin twintig waren.
Hoewel we pijn hadden, dachten we dat menstruele ellende slechts een onderdeel was van een meisje zijn. Als volwassenen realiseerden we ons dat het niet normaal was om dagenlang in bed door te brengen tijdens onze menstruatie of in het midden van de cyclus. Er was iets mis.
We kregen uiteindelijk allebei de diagnose endometriose, ook wel kortweg endo genoemd. Ik werd binnen een paar maanden gediagnosticeerd, maar de diagnose van Olivia duurde bijna een decennium. Bij veel vrouwen komt een vertraagde diagnose veel vaker voor.
Volgens het Amerikaanse congres van verloskundigen en gynaecologen heeft ongeveer 1 op de 10 vrouwen endometriose. Er is geen remedie bekend voor endo, alleen behandelingsopties en pijnbestrijding. Het is een onzichtbare ziekte. We zien er vaak gezond uit, zelfs als we pijn hebben.
Daarom is het zo belangrijk om te praten over wat we doormaken, zodat we ondersteuning kunnen bieden, van elkaar kunnen leren en weten dat we niet alleen zijn.
Olivia is een 32-jarige psychologiestudent aan de Antioch University, woonachtig in Silver Lake, Californië. Ik ben een 38-jarige freelanceschrijver en redacteur uit Nashville, Tennessee. Dit gesprek is kort en duidelijk bewerkt.
We hebben elkaar nog nooit ontmoet, maar ons gesprek bond ons meteen
Olivia: Ik ging naar een endometriose-mars en uit de gesprekken die ik heb bijgewoond en de gesprekken die ik heb gehad met andere vrouwen met endo, lijkt het een vrij typische ervaring te zijn dat het 10 jaar of langer duurt voordat de diagnose wordt gesteld. Ik heb jarenlang dokters bezocht voor mijn symptomen en werd afgewezen.
Jennifer: En diagnose of niet, dokters nemen je gewoon niet serieus. Een mannelijke ER-arts vertelde me ooit: 'Je neemt geen Ford mee naar een Chevy-dealer.' Ook vertelde de OB-GYN die me oorspronkelijk had gediagnosticeerd toen ik 21 was, dat ik zwanger moest worden als genezing. Ik dacht: alles behalve dat! Ik was aan het solliciteren op de middelbare school.
O: Er is mij gevraagd of ik een therapeut heb omdat misschien mijn 'problemen' psychologisch zijn! Ik vind het moeilijk om te ontdekken hoe een arts zo kan reageren op een persoon die een pijn beschrijft die zo immens is dat ze flauwvallen in de badkamers op de luchthaven, in de bioscoop en alleen om vijf uur in hun eigen keuken.
J: Door je verhaal krijg ik tranen in mijn ogen en het spijt me wat je doormaakt. Ik heb soortgelijke ervaringen gehad. Ik heb in de loop van 14 jaar vijf laparoscopische operaties ondergaan om groei te snijden. Ik bleef laparoscopieën houden omdat ik altijd een herhaling van gezwellen had en daarmee de bezorgdheid over verklevingen. Ik heb ook complicaties gehad met cysten in de eierstokken. Geen van de laparoscopieën hielp mijn pijn verlichten.
O: Ik kan me gewoon niet voorstellen dat ik zoveel operaties moet ondergaan. Hoewel ik weet dat het altijd een mogelijkheid is dat ik in mijn toekomst misschien meer nodig heb. In februari had ik een laparoscopische operatie waarbij ze mijn verklevingen en gezwellen uitsneden en mijn appendix verwijderden. Ik had mijn appendix verwijderd omdat deze aan mijn eierstok zat. Helaas bleef de pijn aanhouden. Hoe is je pijn vandaag?
J: In de loop der jaren heb ik mijn artsen om een hysterectomie gevraagd, maar ze weigerden omdat ik te jong was en nog niet in staat was om de beslissing te nemen of ik wel of geen kinderen wilde. Zo irritant! Ik heb eindelijk mijn hysterectomie gehad, slechts zeven maanden geleden, nadat ik alle andere opties had uitgeput. Het heeft me meer verlichting gebracht dan wat dan ook, hoewel het geen remedie is.
O: Ik ben zo gefrustreerd en het spijt me te horen dat artsen een hysterectomie weigeren. Het komt overeen met deze discussie die we hebben gehad over artsen die veel negeren van wat vrouwen met endometriose ervaren. Door nee te zeggen, vertellen ze ons dat zij de experts van ons eigen lichaam zijn, wat in het minst niet waar is.
Tips en hacks voor pijnbeheer delen
J: Het is al moeilijk genoeg om met de pijn te leven, maar dan worden we ook weggepoetst en slecht behandeld. Wat suggereert uw arts als volgende stap voor u?
O: Mijn gynaecoloog vertelt me dat ik naar de medische menopauze moet kijken of naar chronische pijnbehandeling moet gaan. Ze noemde ook zwanger worden.
J: Ik probeerde de opnamen om een tijdelijke menopauze te veroorzaken toen ik 22 was, maar de bijwerkingen waren verschrikkelijk, dus stopte ik. Pijnbestrijding werd echt mijn enige optie. Ik heb verschillende ontstekingsremmers, spierverslappers en zelfs opioïde pijnstillers geprobeerd tijdens echt zware dagen. Mijn receptenlijst is beschamend. Ik ben altijd bang dat een nieuwe arts of apotheker mij zal beschuldigen van drugsgebruik. Anticonvulsieve medicijnen hebben de meeste verlichting gegeven en ik ben dankbaar dat ik een arts heb gevonden die ze voorschrijft voor off-label gebruik.
O: Ik heb acupunctuur gekregen met een aantal goede resultaten. En ik heb ook ontdekt dat, door contact op te nemen met andere vrouwen met endometriose, dat dieet een enorm onderdeel is om zich beter te voelen. Hoewel het mijn ontsteking heeft geholpen, heb ik nog vele dagen last van verlammende pijn. Heb je een dieet of alternatieve therapieën geprobeerd?
J: Ik ben vegetarisch en glutenvrij. Ik begon halverwege de twintig met hardlopen en ik denk dat dat heeft geholpen met wat pijnbeheersing, dankzij de endorfines, de beweging en gewoon het concept van tijd nemen om iets leuks voor mezelf te doen. Ik heb altijd zo'n verlies van controle over mijn leven gevoeld met deze ziekte, en hardlopen en trainen voor races gaf me een beetje die controle terug.
O: Ik heb vaak wat ze endo-buik noemen, hoewel dit steeds minder voorkomt bij veranderingen in mijn dieet. Ik gebruik probiotica en spijsverteringsenzymen om het opgeblazen gevoel te helpen. Het kan zo pijnlijk worden dat ik volledig gehandicapt ben.
J: Endo buik is pijnlijk, maar het idee van lichaamsbeeld komt ook voor de geest. Ik heb ermee geworsteld. Ik weet dat ik er goed uitzie, maar het is soms moeilijk te geloven dat wanneer je hevige buikpijn en zwelling hebt. Het verandert je perceptie.
De krachtige manier waarop endometriose vrouwelijkheid en identiteit beïnvloedt
O: Hoe heeft de hysterectomie jou en je relatie met vrouwelijkheid beïnvloed? Ik heb altijd kinderen gewild, maar deze diagnose heeft me geholpen te ontdekken waarom en op welke manieren ik teleurgesteld zou kunnen zijn als ik dat niet kan. Omdat pijn en een mogelijk tekort aan testosteron een groot deel van mijn zin in seks wegneemt, moest ik echt zelf onderzoeken wat het betekent om vrouw te zijn.
J: Dat is zo'n goede vraag. Ik had nooit de wens om kinderen te krijgen, dus ik heb moederschap nooit gezien als iets dat mij als vrouw zou definiëren. Ik begrijp echter hoe het voor vrouwen die moeders willen zijn een groot deel van hun identiteit is en hoe moeilijk het is om dat los te laten als vruchtbaarheid een probleem is. Ik denk dat ik meer worstelde met het idee om op de een of andere manier mijn jeugd te verliezen door mijn vruchtbare organen op te geven. Hoe heeft endo anders je leven beïnvloed?
O: Ik kan op dit moment niets bedenken dat het hebben van endo geen effect heeft.
J: Je hebt zo gelijk. Voor mij is een enorme frustratie wanneer het mijn carrière verstoort. Ik werkte lange tijd als managing editor voor een uitgeverij van tijdschriften, maar ging uiteindelijk freelancen, zodat ik meer flexibiliteit kon krijgen als ik pijn had. Vroeger nam ik zelden vakantiedagen omdat ze met ziektedagen werden opgegeten. Aan de andere kant word ik als freelancer niet betaald als ik niet werk, dus vrij nemen van mijn werk om mijn operaties te ondergaan of als ik ziek ben, is ook een strijd.
O: Ik merk dat, omdat ik van buitenaf goed kan kijken, het voor mensen moeilijker is om de pijn te begrijpen waar ik op elk moment in zit. Ik heb hier de neiging om een grappige reactie te hebben waarbij ik doe alsof ik in orde ben! Dit werkt vaak averechts en ik ben dagenlang bedlegerig.
J: Ik doe hetzelfde! Een van de moeilijkste dingen voor mij is navigeren en leren dat ik beperkingen heb. Ik zal niet zijn zoals iedereen. Ik heb een speciaal dieet. Ik doe mijn best om voor mijn lichaam te zorgen. Ik moet me aan bepaalde routines houden of de prijs betalen met vermoeidheid en pijn. Ik moet op de hoogte blijven van mijn gezondheid met doktersafspraken. Ik moet budgetteren voor medische noodgevallen. Dit alles kan overweldigend aanvoelen.
Het hebben van een chronische ziekte kan een fulltime baan worden, dus ik moest het woord nee leren. Soms wil ik niet meer aan mijn bord toevoegen, zelfs niet als de activiteit leuk is. Tegelijkertijd probeer ik me niet door endometriose te laten tegenhouden als ik iets echt wil doen, zoals een reis maken. Ik moest gewoon meer opzettelijk worden met mijn tijd.
O: Ja, leven met endometriose is meer een emotionele reis geworden dan wat dan ook. Het gaat over het opzettelijk navigeren door mijn lichaam en mijn tijd. Deze discussie is voor mij krachtig geweest om deze dingen te benadrukken als zelfzorg en zelfadvocaat, in plaats van als lasten en herinneringen aan het leven dat ik had of wilde leven. Op dit moment is het moeilijk, maar dat is het niet altijd geweest en dat zal niet altijd zo zijn.
J: Ik ben zo blij om te horen dat deze discussie krachtiger is geworden. Ideeën weerkaatsen van iemand anders die meemaakt wat ik doormaak, is enorm nuttig en rustgevend. Het is gemakkelijk om verstrikt te raken in een 'wee-is-mij'-mentaliteit die gevaarlijk kan zijn voor ons welzijn.
Het hebben van endometriose heeft me zoveel geleerd over zelfzorg, waar nodig voor mezelf opkomen en de leiding over mijn leven nemen. Het is niet altijd gemakkelijk om een positieve houding te behouden, maar het is een reddingslijn voor mij geweest.
Bedankt voor het chatten en ik wens je het beste als je verder gaat met het vinden van pijnverlichting. Ik ben altijd hier om te luisteren als je een oor nodig hebt.
O: Het was geweldig om met je te praten. Dit is een krachtige herinnering aan hoe belangrijk self-advocacy is bij het omgaan met een ziekte die zo isolerend is als endometriose. Contact maken met andere vrouwen die te maken hebben met endometriose geeft me hoop en steun in tijden van nood. Bedankt dat je me toestaat om hier deel van uit te maken en me de mogelijkheid hebt gegeven om mijn verhaal met andere vrouwen te delen.
Jennifer Chesak is een freelance boekredacteur en schrijfinstructeur uit Nashville. Ze is ook een avontuur-, reis-, fitness- en gezondheidsschrijver voor verschillende nationale publicaties. Ze behaalde haar Master of Science in Journalism aan Northwestern's Medill en werkt aan haar eerste fictieroman, die zich afspeelt in haar geboortestaat North Dakota.
